Há amizades que nascem e crescem connosco, o que é realmente algo muito bonito de ver desenhar-se aos nossos olhos, a desabrochar por entre as hormonas das várias fases etária, gargalhadas, exageros, confidências, interajudas, problemas, resoluções onde se redescobrem e onde se confirmam as cumplicidades. 

O Diogo tem tido essa sorte e hoje às 18h00, juntamente com os seus amigos, vai celebrá-lo em concerto na EMCN. Que gosto vê-lo. Anda na Escola de Música do Conservatório Nacional desde os 9 anos de idade e os amigos também, mais coisa menos coisa (ainda levo um puxão de orelhas pela falta de precisão).

Foi esta a escola que o acompanhou desde sempre e também quando surgiu a CMT, que o ajudou a fazer as adequações necessárias para que o seu futuro se cumprisse com felicidade e humanidade. E tem-se cumprido. Sou-lhes muito grata.

Os amigos, estes amigos, têm sido verdadeiros companheiros, procuraram saber o que podiam sobre a doença do Diogo, discutiram os preconceitos em torno da deficiência, preocupam-se com ele sem jamais lhe retirarem a eficiência. São sensíveis à diferença  e à normalidade da diferença.

Este ano é o seu último ano juntos. Estão a terminá-lo e vão fazer um interrail juntos. Sim, o Diogo tem CMT e vai fazer um interrail. A vida é para ser vivida. Vai voltar cansado, depois descansa. A vida é uma dança de equilíbrios. E eu sei que o meu filho pode aventurar-se pela vida com segurança, pois tem um cinturão de amigos que lhe dão suporte. Estes jovens que se encontram entre os 19 e 18 anos vieram ter comigo para saber tudo o que podem fazer pelo Diogo durante a viagem. “E se ele se magoar, o que fazemos?” Nós ajudamo-lo a levar a mala, não se preocupe.” Entre muitas outras perguntas e rcomendações.

A amizade e a sensibilidade são taõ bonitas! Estes jovens enchem o meu coração de esperança quanto ao futuro. A equidade, a inclusão é possível, pois tudo o que é humano é possível!

O concerto é hoje na EMCN e os donativos revertem para a viagem destes amigos.

Deixo-vos com as palavras que nos endereçaram:

Ontem fui buscar a Matilde à escola e já no carro disse-lhe: Sabes que música é que tenho outra vez no carro? Aquela que tu gostas muito, “olha que coisa mais linda, mais cheia... Já sei, já sei. E qual é o número? Responde-me ela. – Sei lá, filha. Não reparei.

A Matilde, como menina sensorial que é, é muito visual e, como tal, muito sensível às formas. Desde pequenita, talvez desde os 2 anos, que reconhece os números através da forma, que desenha letras por lhes procurar entender essa mesma forma. Quando assim pequenita, era habitual apanhá-la a contornar com a ponta dos dedos as linhas dos objectos, dos desenhos, de qualquer coisa que lhe despertasse a atenção. Seguidamente desenhava o que tinha observado. Por vezes ficava-se só pelo entendimento do objecto ou do desenho através desse tactear do terreno visual.

Hoje tem quase 7 anos e o gosto pelas formas ficou, ou não desenhasse ela diariamente e não fosse essa a sua área de interesse predilecta. Ficou também um gosto pelos números, facilidade com os mesmos, a par de... uma memória incrível.  Então, a Matilde sabe de cor a numeração das músicas que gosta nos cd’s do carro e quando lá chegamos  é habitual ouvir, “Mãe, põe a 40, quero a 36” ou, em debate, insistir connosco que a música X é o número Y e... ganhar. Tem uma bela organização númerica. Que bela biblioteca mental! Também queriaaaa! Que jeitaço me daria. Mas não a tenho e por isso também me é comum a mim perguntar-lhe a ela qual é o número da música X e onde é que estão os meus óculos de sol e afins. Há que optimizar e dar um bom uso às características e capacidades de cada um. A memória da minha filha é divertida e facilita-nos a vida muitas vezes. São tantas as vezes que digo, bem haja a sensorialidade. E rimos.

E para mim, isto também é viver a diferença com positivismo. Porque ser positivo para mim, no contexto da diferença, é integrar naturalmente as características de cada um, exprimir quem somos emocional e funcionalmente. Quando conseguimos que as nossas caracteríscas, incluindo as menos boas, funcionem em conjunto para tornar a nossa vida mais suave, mais fluida respeitando quem somos, conseguimos saídas positivas para as dificuldades, então cumprimo-nos. E não é isso que todos nós queremos e que julgamos que a diferença nos dificulta?

Esta manhã, entrámos no carro e perguntei, Matilde, qual é o número da música? Doze, mamã. E lá fomos de sorriso nos lábios, juntas a cantarolar, Olha que coisa mais linda, mais cheia de graça...

 Naturalmente, despeço-me com música e desejo a todos um feliz fim-de-semana!

Matilde, estás a tocar tão devagar! Que bem! A maioria dos meninos da tua idade só quer tocar depressa. És tão tranquila a tocar. Disse-lhe a professora de violoncelo no fim da aula. O meu coração de mãe sorria profundamente. Claro que se sente um enorme orgulho pela capacidade técnica demonstrada pela pequenita, mas o que me fez sorrir e aconchegar o coração foi ouvir a professora a falar da tranquilidade da pequenita. Que vitória! Que “conseguimento”! Ela que tem a agitação física e interna a atrapalhar-lhe o quotidiano tal pedra no sapato... És tão tranquila a tocar... música para os meus ouvidos, estas palavras.

Foi uma das principais razões que nos levou a inscrever a Matilde na música, na EMCN em particular, dada a sua oferta tão completa. O desenvolvimento da concentração que estes miúdos adquirem. O controlo sobre as suas emoções.  O poder explorá-las, conhecê-las e com isso o apaziguamento interno.

A aula de Violoncelo decorre em regime individual. A aluna e a professora. Um tempo só para elas. O “silêncio”, a concentração, a disciplina mas também a descoberta da beleza da melodia. A Arte tem esta função de nos fazer mergulhar em nós e no ambiente. Oferece-nos o silêncio e o olhar como meio de contemplação e entendimento. E porque os processos criativos levam o seu tempo, ensinam a esperar, a compreender o tempo das coisas. A Arte é terapêutica.

É óbvio que as aulas de música não resolvem toda a agitação da Matilde. Nada a fará desaparecer nem tal pretendemos. Faz parte da Matilde. A verdade é que as manifestações das suas dificuldades de integração sensorial – que a levam a esta agitação – jamais desaparecerão, umas darão lugar a outras com certeza, mas a Matilde poderá adquirir ferramentas que a levem a reconhecer quando a sua agitação a está a prejudizar no dia-a-dia e a controlar o que consegue por meio delas. O que se pretende é só isto. Adquirir ferramentas que tornem a sua vida mais salutar. 

Todos nós, pais de crianças com NEE, sabemos que a inclusão e equidade é extensivamente burocrática, que representa uma guerra em que nos tornamos facilmente personas non gratas devido às constantes exigências a que nos vemos obrigados a fazer cumprir.

Confesso que detesto os pápeis. Desumanizam todo o processo e desviam a atenção dos professores e todos os actores envolvidos daquilo que é o importante: os miúdos. O dia-a-dia deles, as dificuldades/necessidades que precisam ver resolvidas na prática; o entendimento e aceitação de quem são na organização dos afazeres nas suas escolas e outros espaços afins.

Também nesta área, confesso que temos muita sorte. De uma forma ou de outra vamos esbarrando com pessoas. Maravilhosas pessoas que param para me/nos ouvir e ajudar, disponíveis para fazerem o que está ao seu alcance para tornar a vida dos meus filhos mais funcional, mais igual e justa.

Aconteceu primeiro com o Diogo,

Ele estuda num edifício histórico com imensas escadas -  que não vê chegar o dinheiro há tanto prometido pelo M.E. para as obras , quanto mais pensar-se em pedir obras que conteplem as necessidades de um menino deficiente.  Nem me passou pela cabeça levar essa problemática à escola. No entanto, tem maravilhosos colegas que, por vezes, o levam às cavalitas, outras tantas oferecem-se para lhes  levar a mochila, etc.

Quanto ao processo PEI, o Diogo teve a sorte de ter uma Directora de Turma muito competente e humana. Sou muito grata àquela professora. Agilizou sempre a documentação, realizou todas as alterações ao processo que nós fomos solicitando. Um processo dinâmico a responder à dinâmica de uma doença degenerativa. Levo-a para sempre no meu coração. Exagero, disse-me ela no outro dia. Mas não é não. É tão difícil encontrarmos pessoas disponíveis. Acreditem, fazem toda a diferença. Deixo-vos – agora e mais abaixo -  com algumas linhas do livro do Diogo, Baluartes – Episódios de uma vida com banda sonora, publicado pela Vogais, que testemunha esse apoio que temos vivido:

«O teu professor de piano veio falar comigo.»

«Sim, ele disse que o faria. Como é que o processo irá decorrer?»

«Vou ver se ainda esta tarde falo com a directora, no sentido de agilizar todo o processo.»

«Muito obrigado, professora. Agradeço-lhe genuinamente a celeridade e atenção que tem dado a este assunto que, para mim, é tão importante.»

«Não tem de agradecer, Diogo, parte do meu trabalho enquanto directora de turma.»

A relação de professor e aluno vai para além de professore e aluno vai para além de uma série numérica que nos coloca num certo quadrante de qualidade estudantil. É uma interacção humana. Um corpo que olha para nós com atenção e nos guia quando mais precisamos.

Quando a primeira alteração morfológica atingiu as mãos do Diogo, interferindo com o cumprimento dos altos padrões do Conservatório Nacional, veio a primeira seta que atingiu em força o coração do meu filho. Até então a vida cumpria-se sem grande altercação. Valeram-nos os vários planos que já havíamos desenhado para respodermos de imediato, mas valeu-nos também aquele professor de piano, tão amigo do Diogo, tão humano.  Ajudou-nos a pôr o plano em prática, disponibilizou-se para agilizar o processo de mudança de curso de Piano para Composição e comprometeu-se a acompanhar o Diogo,  dando-lhe ainda assim aulas até ao fim do secundário, porque sabia que isso era importante para o Diogo tendo em conta que estudava piano desde os cinco anos e o efeito fisioterapeutico que se fez sentir nas suas mãos. Valeu-nos a Directora da EMCN que autorizou que o Diogo frequentasse oficialmente os dois cursos, valeu-nos o professor de Composição que o recebeu de braços abertos a meio de um ano lectivo e, entretanto, se tornou uma pessoa de importância que perdudará na vida do Diogo.

«Passa-se alguma coisa com os meus dedos, professor. Estão presos, não sei explicar. Eu tento passar desta posição, mas não é fluído.»

«Deixa-me ver. Estica a mão. Estica o polegar. Os dois.»

«Penso que tens aqui progressos da doença na mão. Estás a ver o polegar? Não está a esticar até aos noventa graus», em nenhuma das mãos.»

«Fiquei contente quando entraste  para o sexto grau. No entanto, já te tinha vindo a avisar, a dificuldades iria dar um salto. (...) Enquanto teu professor, enquanto teu amigo, eu sei sempre honesto e realista contigo. Tu tens uma doença degenerativa, que te impossibilita de certa forma o crescimento de massa muscular. Cansas-te mais facilmente, e no futuro poderás vir a ter pouca sensibilidade. E, agora, tens este pequeno avanço. Diz-me uma coisa. Onde é que tu queres chegar? Qual é o teu objectivo»

Este é o seu último ano naquela escola e eu não podia ficar mais grata e feliz pela experiência do meu filho. Juntos conseguimos contornar as pedras que foram aparecendo no sapato.

Com a Matilde temos tido a mesma sorte. No entanto, no caso dela não existe ainda um relatório nem um processo PEI. Contamos com a boa vontade e humanidade de quem a rodeia.

No ano passado, a pequenita começou a ter alguns tiques: a piscar os olhos, a fungar do nariz, a fazer um outro barulho com o nariz – imagino que tenham surgido devido à nossa mudança de casa e à grande novidade que estava por vir: o 1º ciclo. A entrada oficial na escola, apesar de ter ficado no mesmo estabelecimento de ensino e os amigos serem quase os  mesmo do infantário. Mas, ainda assim, a aventura era grande! Além da escola de música! Entretanto, lá foram suavizando, reinando o pisca-pisca e o funga-funga – como lhes chamamos – ora em conjunto, ora alternando-se, ora em ritmo mais suave ou mais acentuado. 

Sendo a Matilde uma menina cumpridora de regras – fora de casa, note-se – não é habitual recebermos  queixas de carácter comportamental, e como ela não demonstra também não é propriamente comum alguém notar seja o que for. Dificilmente ela explodirá fora de casa, implodirá.  Com vista a suavizar algum constragimento ao longo do seu dia-a-dia, quando está mais agitada vou alertando a professora para que possa ir reparando. Em situação de stress, a pequenita fica contraída, calada,  pode cerrar as mãos discretamente, tensionar o corpo, a frustração pode, de facto, instalar-se e tornar o seu dia muito difícil. Desde que os tiques apareceram, em momentos destes, eles podem fazer-se sentir mais marcadamente.

Foi precisamente isso que aconteceu no início deste 2º período lectivo. Talvez devido à grande interrupção das férias do Natal  -  que não deixam de ser uma alteração à rotina, com prendas e emoção à mistura, os primos, a brincadeira sempre com o botão ON no máximo, ou, por outro lado, o regresso às aulas, já tinha saudades dos coleguinhas, das suas brincadeiras – mas, de facto, ela estava On Fire; funga pr’aqui, funga pr’ali... já sabíamos que mais tarde ou mais cedo alguém lhe iria perguntar Estás constipada? Queres ir assoar-te? Também perguntámos quando os tiques surgiram. Também não sabíamos que o eram. 

Era natural e expectável que perguntassem:

Estávamos à espera que terminasse a sua aula de formação musical quando a pequenita saiu a meio dirigindo-se para a casa-de-banho, o olhar trinta e um empinado e rapidamente percebemos. Então, disseram-te para ires assoar o nariz? Acenou que sim. No fim da aula lá fui eu falar com a professora: sou a mãe da menina que saiu a meio da aula para se ir assoar. Não me diga que já pus o pé da poça, disse-me ela a sorrir. Nada disso, professora. Lá lhe expliquei tudo, das dificuldades de integração sensorial, das habilidades engraçadas que também confere, mas também dos tiques que não consegue controlar, apesar de tentar.  Peço muita desculpa. Sabe, estavámos todos à volta do piano a trabalhar e só se ouvia ela a fungar, pensei que estivesse constipada. Com certeza, professora. Não se preocupe, não poderia adivinhar.  

                                   

Foi o humor, a descontração e naturalidade que me surpreenderam. O habitual é receber um olhar de estranhamento, recusa no olhar e restantes trejeitos corporais. Aqui não houve nada disso. Resultado? Naquela aula a pequenita já pode fungar à vontade para nós. Mais uma pequena vitória que sabe a uma dentada de melancia debaixo de uma tarde quente de Verão .

Entretanto, Janeiro a avançar trouxe mais um amiguinho, um novo tique para se juntar à orquestra animada. Desta feita a envolver o ombro. Lá fui eu relembrar a professora do 1º ciclo... que os tiques serão um sinal de que não estará bem e pedi para ter especial atenção caso verificasse que ao longo do dia se manisfestam com mais perseverança. Os dias passaram e numa tarde em que a vou buscar à escola, vejo todos os meninos a sairem da sala bem ordeirados pela professora que está à porta. De repente lá vejo a minha pequenita a sair mas a professora pára-a e fala com ela por uns instantes. Nem uma nem outra sorri. A minha sobrancelha interrogativa arqueia-se em preocupação, mas quando me aproximo a professora explica-me amorosamente que hoje ela esteve com o ombro mais impulsivo e que estava só a confirmar se estava tudo bem, pois a Matilde tinha levado um búzio para apresentar aos colegas mas não tinha havido tempo para o fazer. Houve muitas actividades e o tempo não chegou para tudo. Faz parte. Todos nós temos de lidar com as nossas frustrações e saber arrumá-las.

A burocracia é indispensável para fazer cumprir a inclusão e equidade. Longe de mim pôr em causa a importância dos pápeis, dos processos pelos quais lutamos tanto para garantir a vida própria ou a dos nossos. Mas sou feliz. Sou feliz porque no dia-a-dia dos meus filhos há pessoas e instituições que são sensíveis às necessidades deles, que resolvem as suas questões quotidianas de carácter ora mais concreto ora mais subjectivo. E isso é apenas natural. Assim devia ser a inclusão. A burocracia é tratada por pessoas, as instituições são feitas por pessoas para pessoas. A inclusão é humana!

Escadas, escadas, calçada portuguesa, escadas, íngremes subidas, descidas inclinadas que propulsionam o corpo para a frente. Autocarro, comboio, caminhar, caminhar. Sensivelmente hora e meia de caminho, desde a porta de casa até à porta da escola.

É esta a duração da viagem quotidiana do meu filho. É este tipo de piso e obstáculos com que ele se depara todos os dias para chegar à escola. Quem tem CMT sabe que é um desafio e tanto. Imagino que ao saberem que no quadro da Charcot-Marie-Tooth a fadiga pode acelerar a sintomatologia, a progressão da degeneração, devem pensar que estou doida, certo? Como é que deixas o teu filho andar isso tudo a pé, Susana? Vai cansar-se. Pode cair e magoar-se.

Pois pode. Pode cair a qualquer momento, em qualquer sítio, sozinho, ao meu lado, nas condições mais improváveis e que pareciam das mais seguras. Enquanto não cai e isso não compromete a marcha dele, vai viver. Vai fazer tudo o que quiser – salve seja – e que um jovem da idade dele deve fazer. Vai correr para apanhar o comboio e vê-lo partir no último instante, estava mesmo quase. Vai andar de transportes com os amigos: todos juntos, voz grossa, ai meninos da música, perdão, a voz grave a entoar carruagem fora; vai encontrando e somando os amigos de todas as manhãs. As piadas e desculpas para os atrasos que inventam juntos, imagino eu, a cumplicidade a crescer entre mochilas, passeios estreitos das ruas apinhadas, a calçada portuguesa sempre a desafiar, o equilíbrio a tentar manter-se firme.

Sim, devo estar doida, pois o Diogo, por agora e enquanto ele assim quiser, vai a pé e de transportes públicos para a escola. Vai subir escadas porque pode, porque consegue. É só mais tarde que as pernas não vão conseguir levantar, é só mais tarde que virá o impedimento. Enquanto tiver força, enquanto lhe restar músculo que lhe permita desenhar passos e lançar-se em corridas, pois assim fará.

No caminho para a escola ganha-se autonomia, descobrem-se paisagens e ruelas que se tornam memórias só suas. Relaciona-se intimamente com a cidade e descobre-lhe a poesia que lhe povoa sempre as ideias e o coração. Como ele adora Lisboa... como ele adora percorrer-lhe as ruas consigo mesmo e os seus pensamentos...

Como poderia eu tirar-lhe algo que ainda não perdeu? É a juventude a cumprir-se em todas as suas descobertas. Vai, miúdo! Vive a tua vida, vive a tua idade! O que o futuro te guarda está ainda distante, lá à frente, numa placa de trânsito sem direcção. Certezas? Nenhumas. Não as tenhas, senão a certeza em ti. Colecciona sorrisos, gargalhadas, amizades, amores de fins de tarde. Come a vida às colheradas! Barriga cheia de felicidade!

Como se consegue tudo? Com equilíbrio e responsabilidade! Comer bem, descansar muito, muito, mas mesmo muito. Esta é a parte chata, para ele, pois com a idade que tem obrigo-o a deitar-se cedo, máximo 22h nos dias de aulas, 0h00 ao fim-de-semana - nem sempre todos -, mas realmente na CMT descansar é vital. Se uma semana está mais pesada – com ensaios e aulas mais tardias -  na outra que se segue tem forçosamente que encontrar forma de descansar mais. Naturalmente, que também é de importância fulcral fazer os alongamentos, ir aos tratamentos, usar as ajudas técnicas  - que muitos não gostam e deixam de lado. O Diogo foi diagnosticado aos 10, anda sozinho de transportes públicos desde os 13, só voltarei a ir buscá-lo e a levá-lo onde ele quiser e precisar quando ele mo pedir ou quando o corpo dele der sinal. Até lá, o destino cumpre-o com os próprios pés!

Sei que vos falo sempre, tal como irei sempre fazê-lo, do viver a vida e da alegria e felicidade, mas afinal, qual outro senão esse o objectivo de estar vivo?

Não podiámos ter iniciado o ano de melhor forma, a meu ver. No útimo dia de férias de Natal vimos, em família, o documentário Asperguer’s Are US - um documentário que relata a relação de um grupo de jovens que tem Síndrome de Asperguer e que estão unidos pela paixão que têm pelo humor. Fabuloso! É o que vos posso dizer.

Apesar de ser natural que pensemos que o objectivo deles é o de sensibilizar e o de demonstrar/provar/confirmar que os autistas são capazes de terem humor/têm humor... eles garantem que não! A sua única intenção é fazer-nos rir - Somos absurdos, dizem.

Na verdade, além de nos fazerem rir também não deixam de fazer isso mesmo aos mais céticos, que os autistas também têm humor, sim. E o humor é tão diverso como as personalidades e feitios, não é verdade?

Para lá desse pormenor, sublinhe-se, é realmente maravilhoso verificar como se entreajudam, como montam todo um espectáculo juntos, superam dificuldades, gerem crises e ansiedades, atrevem-se e chegam ao objectivo. Rir e fazer rir.

Poderia dizer muito mais sobre o documentário mas não quero estragar-vos o momento, mas depois de verem não deixem de me dar a vossa opinião. O documentário está disponível no NetFlix.

Obrigada Ethan, New  Michael, Jack e Noah!

Sempre foi característica intrinseca do homem ter admiração/surpresa pelo novo, pelo diferente, pelo estranho. Quando à aldeia chegava um estranho rapidamente os pescoços se reviravam, sobrancelhas interrogativas à procura de saber quem será, a que família pertence. Quanto mais estranho nas vestes, mas retorcidos os pescoços.

Não será de espantar a mesma surpresa perante a deficiência? A forma que varia da norma, seja na aparência ou no comportamento.

As pessoas quando desconhecem do que se trata muitas vezes apontam, perguntam, dizem coisas pouco simpáticas, que deixam o deficiente e familiares desconfortáveis... as pessoas dizem coisas que não deviam dizer. Dizemos todos, não é verdade? Mas será que o dizem realmente por motivos meramente jocosos? Será que é mesmo falta de respeito? Com certeza assim será nalguns casos, mas não concordo que seja a regra.

O que se deve dizer a alguém cujo parente morreu? Os meus sentimentos? A mim parece-me já uma estrutura vocabular desprovida de sentido. Uma muleta social que podemos usar nesse momento em que queremos ser correctos e dizemos uma frase repetida por todos que já não quer dizer nada. Será que não quer mesmo? Será que não quer dizer que queremos apenas expressar o nosso carinho, a nossa empatia, a nossa afabilidade mas não sabemos como fazê-lo-lo. Então, afinal não é assim tão desprovida de sentido, a tal estrutura convencionalizada. 

As crianças pequenas apontam, perguntam o que é, porque é, como é, para que é e outras tantas questões que a minha imaginação já desprovida de simplicidade não consegue formular. Os adultos ensinam. Explicam e dão o exemplo ou pelo menos assim deveria ser para uma efectiva aprendizagem. Não se aponta que é feio, ouvia eu em miúda. Os pais, professores têm de ter tolerância, investir todos os dias para que os filhos cheguem onde pretendem, à assimilação, processamento e integração da nova informação/competência. Mas na diferença ninguém ensina a chegar ao outro. E é bem difícil.

Também eu despertei para todas essas questões durante o meu – contínuo – processo de aprendizagem da convivência com a diferença. Conforme mergulhei na internet à procura de informação, fui esbarrando com textos que sistematizam o que não se deve dizer a um deficiente e seus familiares. Desde o coitadinho, às melhoras, às sugestões de terapias, ao olhar estarrecido, à promessa de nos incluirem nas suas preces e por aí fora, parece uma lista interminável de palavras e acções que as pessoas não podem fazer.

Pus-me a pensar nisto. Remoí, remoí. Mas por que razão não podem as pessoas perguntar o que é que tens? O que é que o teu/seu filho tem? Felizmente tenho tido sorte com as pessoas que me têm aparecido à frente. Como seria se eu não pudesse fazer perguntas e ficasse sem respostas? Qual não seria o tamanho da minha angústia?

Quando o Diogo foi diagnosticado com Charcot-Marie-Tooth eu não sabia o que isso era, nunca tinha visto ninguém. Uma doença rara.  A internet falava em  deformações, falta de músculo. Sabem qual é a sensação de uma mão sem músculo? Eu também não sabia. Sabem como fiquei a saber?

Uma vez, estava no Centro de Reabilitação de Alcoitão a acompanhar o Diogo no seu tratamento quando o fisioteurapeuta me disse que estava um senhor lá fora no corredor com a mesma doença do Diogo e que nos tinha visto passar, reconheceu-nos das nossas acções de sensibilização e pediu para nos conhecer. O meu coração acelerou. Saber como será que o meu filho vai ficar. Era isso que eu queria saber. O que nos espera lá à frente. Para nós este senhor era um portal temporal da informação - valha-nos a ficção científica e o nosso humor. Eu falo pelos cotovelos e não tenho vergonha em esclarecer o que não sei, não tenho medo de arregaçar as mangas e ir atrás do que preciso. Precisava de informação. Posso tocar-lhe nas mãos? Perguntei-lhe com o coração disparado sem saber se o senhor ia levar a mal ou não. Não me leve a mal, mas sabe, além do meu filho, é a primeira pessoa que conheço com CMT. Eu preciso de saber como é, preciso de levar a informação sensorial comigo.

Ainda hoje sorrio ao pensar na minha quase inocente naturalidade ao abordar o senhor e surpreendi-me com a dele, que gentilmente me deixou tocar-lhe nos braços, nas mãos, perceber como fica a pele, se os dedos ficam rígidos ou não. Ainda hoje, já depois de ter conhecido mais pessoas com a mesma doença, sou tão grata à generosidade daquele senhor. Fui de coração cheio para casa nesse dia.

Poder-se-á dizer que há uma empatia que se estabelece automaticamente pela partilha da mesma condição. Não nego. Mas posso dizer que em Alcoitão, enquanto os filhos fazem tratamentos (principalmente os da piscina), os pais conversam entre si sobre terapias, fazem sugestões, perguntam o que tem o seu filho, como aconteceu?

Por que razão não podem os mais saudáveis perguntar? Porque fazem parte de outra equipa? Da equipa da qual também nós queriamos fazer parte? No início também eu sugeria alternativas de tratamento, estratégias. No início também eu me ofendia. Lembro de uma vez numa consulta com uma das médicas do Diogo ela dizer-me – éramos os últimos do dia – que de todas as doenças, se tivesse que escolher uma para os seus filhos escolhia a CMT. Não respondi, mas fui embora tão sentida. Nem imaginam. Pensei para mim que era fácil dizer isso quando a realidade é diferente. As suas filhas são perfeitamente saudáveis, o meu filho não, vai perder faculdades ao longo do tempo. Estamos sempre a aprender. Ainda bem. Ela não estava errada, eu estava. Há efectivamente doenças piores do que a CMT. Cada realidade com a sua verdade. O coração relaxou e a visão clareou, permitindo-me ver a razão dela.

Lembro-me de ficar aborrecida por desejarem as melhoras ao Diogo. As melhoras, as melhoras. É uma doença degenerativa, não tem melhoras, só piora, repetia para mim. Hoje agradeço e sorrio verdadeiramente. Sei que as pessoas não dizem por mal, nem pensam que a doença é degenerativa, que ele vai piorar. Querem ser simpáticas. Aceitemos.

Com o tempo e o coração aberto aprendemos a relativizar tudo, a medir o peso das coisas, o peso da vida. Estou sempre a calibrar a balança. Aprendi a deixar de estar chateada com o que a vida tinha dado ao meu filho, me tinha dado a mim. Tornei-me mais tolerante ao outro e percebi que ninguém quer ferir ninguém. A curiosidade é natural e necessária. Haja educação, naturalmente. Sempre. Mas haja também disponibilidade e afabilidade da parte interessada – deficiente e familiares – para ensinar, sensibilizar. Não se apanham moscas com vinagre, já diz o ditado e é bem verdade. As pessoas querem dizer alguma coisa e não sabem o quê. Na verdade, as palavras interessam mas as acções e atitudes interessam muito mais, as palavras têm o peso que nós lhes damos. Quando alguém diz coitadinho ou lamento a sua perda não está a tentar minimizar ou a desconsiderar ninguém, está a tentar demonstrar empatia perante uma situação que ninguém deseja ou desejou.

A propósito deste tema, deixo-vos com a participação do Diogo no 5 Para a Meia Noite onde o Nilton  - que também é embaixador da Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth – lhe faz a mesma pergunta a partir dos 31:24 minutos: ora espreitem.

A minha melhor prenda de natal é, sem dúvida nenhuma, a relação com os meus filhos. Vá, chamem-me lá de mãezona à vontade, nada contra. Tenho um imenso orgulho em sê-lo; ocupo-me muito da sua formação pessoal, da relação que estabeleço com eles, da deles consigo próprios e com a sua integração no mundo. Afinal, estou a moldar seres humanos, como uma oleira, e é importante moldar ou ajudar a formar pessoas de barro de boa qualidade para se inter-relacionarem e interferirem no mundo positiva e belamente. Essa é também a melhor prenda que posso oferecer ao mundo, bons seres-humanos.

A comunicação e cumplicidade que temos juntos ajuda-me também a ajudá-los - a chegar até eles e auxiliá-los a encontrarem as suas próprias soluções, a lidarem, também, com a doença e as suas dificuldades inerentes.

Ver os meus filhos a colherem frutos e a semear a própria felicidade é melhor ainda. Sei que para eles a melhor prenda que lhes posso dar é o meu tempo e a minha atenção que se converte num carinho, no ouvir um desabafo, assistir a uma parvoíce que me querem  mostrar, cantar no carro, dançar com eles na cozinha ou na sala.

A doença e as dificuldades deles ensinaram-me a separar o trigo do joio da vida, a saber encontrar os pequenos presentes da existência com mais simplicidade. As características que fazem deles especiais de corrida, foram também um presente para mim: fizeram-me aprender a parar, a olhar, a auscultar  e contemplar a vida ainda com mais simplicidade. Sem dúvida que fizeram de mim uma melhor pessoa. Sou muito grata por esta aprendizagem e muito feliz por vê-los tão em paz com todas as perspectivas que compõem a realidade da vida. Uma paleta de cores, não é mesmo?

Desejo-vos o que desejo para mim, calma e serenidade interior, tempo, muito tempo, para podermos contemplar o dia a nascer, a árvore a crescer  e a estrada a estender-se. Digo à minha filha muitas vezes que a vida não são as coisas que temos, mas as que fazemos, O que é a vida, Matilde? As coisas que fazemos, responde já em automatismo mas com o coração a sorrir. A vida não é cor-de-rosa, não tem de ser. Cá em casa temos pincéis e tintas por toda a parte. Todos os dias pintamos a vida.

Obrigada por me lerem, aturarem, partilharem e passarem a palavra.

Votos de um Feliz e caloroso Natal!

Quando iniciei este blogue tive a sorte da primeira publicação ter chegado às mãos da equipa do Mini-Style, uma plataforma que se dirige aos pequenos e a quem cuida deles. Entre clique e meio clique, dois emails de conversa que rapidamente se transformaram numa ponte para a partilha de sinergias. Uma alegria no coração a crescer. Quiseram conhecer e contar a minha história de mãe de dois especiais de corrida e convidaram-me para ser autora da Mini-Style enquanto professora de escrita criativa. Espreitem à vontade: http://mini-style.pt/author/susana-moura/

Quando nos damos ao mundo, o mundo devolve-nos sempre qualquer coisa.

Também vos convido a ler a entrevista que me fizeram e partilho esta nova e maravilhosa plataforma, divertida, mexida e cheia de entrega da qual tenho verdadeiro orgulho de agora também pertencer.

Leiam mais em: Mini-Style

Uma das dificuldades que sentimos desde sempre com a nossa Especial de Corrida nº2  é com a alimentação: cor, textura, intensidade do sabor e efeitos colaterais de acúcares e congéneres - escreverei sobre o acúcar durante a próxima semana, aguardem.

A boca desta miúda parece um filtro. Não passa nada que lhe seja indesejável, já que detecta todas as texturas.

Aspecto positivo disto das dificuldades de integração sensorial e texturas: nunca se engasgou. Não temos de perder imenso tempo a separar espinhas – embora, ainda assim, volta e meia o façamos; deverá ser, com toda a certeza, mania de pais, coisas que precisamos mais nós do que eles para nos sentirmos seguros e responsáveis.

Antes dos sólidos,  ainda sem sabermos o porquê, já lhe notávamos a exigência quanto à cremosidade da sopa e dos vestígios de legumes que deixávamos por passar ou não. Virámos artistas da varinha mágica. Com o crescimento e a diversidade de sólidos a entrar pelo cardápio, principalmente os legumes com os seus vários tamanhinhos e, ai,  as várias cores, ai, ai, passou a ser uma verdadeira tortura, uma canseira... separava e separava numa recusa irredutível de nos pôr os cabelos em pé. Até aprendermos a conhecê-la, a respeitar aquilo que pensávamos serem esquisitices dela e aceitar que com tempo, paciência e comunicação tudo se faz.

É, sem dúvida, um aspecto muito importante, a capacidade comunicativa: não é só produzir as palavras, é o explicar o que sente, o que não gosta e o porque sim e porque não. E é o nosso saber ouvir. Hoje em dia já conseguimos negociar mais facilmente, mas os primeiros anos foram deliciosamente arrepiantes.

Além das texturas, à mesa também temos a alegria das cores e dos padrões a bater  pé. A Matilde é, acima de tudo, visual e os padrões sempre lhe foram um fascínio e como tal, gosta de comer no mesmo prato – sempre às bolas -, já teve um outro prato e uma tipologia de copos específícos e era um caso sério se nos enganassemos a pôr a mesa.

Como ela adora desenhar e tem uma naturalidade com o lápis de carvão que nos surpreende, utilizámos também o desenho como estratégia para a convencer a usar outra loiça chamando-lhe a atenção para as ilustrações dos pratos  - os pratos antigos das avós azuis e brancos com paisagens pintadas servem que nem uma luva -, desafiando-a a desenhar, suscitando a curiosidade dela, portanto, de forma natural, suave e indo de encontro ao que a motiva, a estimula, achas que consegues desenhar/queres desenhar depois de comeres?/vá come para desenhares depois.

Hoje em dia já é tudo muito mais tranquilo. Normalmente, damos-lhe o prato que ela prefere, outras vezes enganamo-nos de propósito. Ela lá nos olha com aquele olhar oblíquo e nós respondemos como quem nada quer, se comeres hoje neste ninguém morre, certo? A comida não cai do prato nem te acontece nada de grave, sim. Ela ora acena que sim e seguimos em frente, ora nos mostra o beicinho de filha amorosa ohhhh, vá la, e nós aceitamos e seguimos em frente. É como dançar. Um passo para aí, outro para aqui, um sorriso no ar (às vezes não, somos gente de verdade) e lá vamos nós,  um dia depois do outro.

É sempre assim, não é? Simples. Basta darmo-nos a eles, olharmos com atenção e respeitar a sua individualidade. Dizem-nos tudo, mesmo sem palavras. Basta querermos ouvir. Para isso, é preciso tempo. É preciso despojarmo-nos de nós e olhar para o outro. 

A minha mãe sempre me ensinou a não ter medo do futuro, podemos recomeçar do zero, outra vez e outra vez / nunca tenhas medo de ir atrás do que é teu. Nunca deixei de ir, apesar do medo apertar o estômago. Lá fechava os olhos, enchia o peito de ar e seguia em frente ainda que, por vezes, em silêncio, ninguém se apercebesse da minha decisão e acção.

Foi um ensinamento que me serviu de muito e que passo aos meus filhos sempre que eles precisam que lhes lembre – ainda eu vou precisando também que mo lembrem. Ensinou-me a acreditar em mim e na vida, por mais estranha e torta que esta se mostre.

Na faculdade, lembro-me de alguém nos dizer, vocês não estão a estudar para serem  professores, estão a tirar uma licenciatura em A e mais tarde poderão aplicar a B, C, Y ou Z, assim como a Matemática Aplicada. Já não consigo precisar se as palavras se concantenavam por esta ordem, mas lembro-me da frescura da ideia, do pensamento já que todos - até à data e ainda hoje -  vão tirar a licenciatura x para terem unicamente a profissão z e depois quando a vida não corre como imaginavam nem pegar na bússola sabem.

Estas duas premissas tornaram-se tijolos basilares da minha postura face à vida: posso sempre começar, logo não preciso de ter medo de cair; o meu saber não é fechado, posso reiventá-lo aplicado a qualquer coisa e reiventar-me sempre que necessário. Uma receita simples que precisar de ser consciencializada diariamente até se nos tornar intríseca, como quem vai ao ginásio. Uma receita que aprendi a desconstruir para transmitir seja a miúdos ou graúdos, meus ou de outros.

Aos meus filhos e alunos digo-lhes que para profissão escolhem algo que os faça feliz, mas que para tal tem que trabalhar o triplo, já que fazer o que se gosta é um luxo, além do dinheiro que temos de garantir no fim do mês para que não falte o pão em cima da mesa.

Perante uma doença degenerativa e um miúdo que toca piano desde os 5 anos, que até aos 10 não conhecia outra realidade não é diferente. Lembro-me que uma das minhas primeiras reacções foi: então e o piano, como é que vai ser? Sou daquelas que primeiro se assusta e faz um alarde - mais ou menos discreto; conforme o momento - mas depois acalma-se e olha com realismo para a situação e para a solução. Lá me lembrei da licenciatura x que pode ser aplicada a Z, B, Y, G e lá lhe ensinei que a música é um vasto universo e que tocará até que as mãos lhe doam e permitam, que existe o Jazz que é uma linguagem mais livre que o Clássico, que existe a Composição e por aí fora.

Não estávamos sozinhos. Na Escola de Música do Conservatório Nacional temos encontrado massa humana da boa. Ah, bela colheita! E têm-nos ajudado a suavizar muitíssimo esta descoberta que se faz todos os dias.

Falo muito de Alegria e de Felicidade e tenho em mim guardada a responsabilidade de ensinar os meus filhos a encontrarem a sua, mas cá em casa não andamos sempre aos pulos e nem vemos sempre arco-íris no fundo do horizonte. A Alegria e a Felicidade também dão trabalho, temos de a contruir diariamente nas atitudes e decisões. E quando o futuro nos troca as voltas, aprensentamos-lhe o plano A e quando esse já não servir, já temos o plano B e se esse não encaixar bem no que precisamos, fazemos recortes e remendos e continuamos em frente!

Como explicar a diferença às crianças? Ou melhor, como fazê-las conviver com um mundo onde a diferença pode ter formas disformes e onde o ideal de beleza não existe?

Quando Diogo foi diagnosticado a pequenita tinha cerca de 6 meses. Além de ter de gerir a entrada consciente de uma criança de 10 anos num universo hospitalar/de tratamentos que lhe era novo até à data e que agora se lhe tornava num pertence, tinha uma bebé que também ia conviver com essa realidade.

Fiz como faço sempre. Levo os meus filhos para todo o lado onde vou. Acompanham-me em quase tudo e desta vez não iria ser diferente. A Matilde entra  na ala de tratamento ambulatório pediátrico do Centro de Medicina de Reabilitação Física – instituição que assusta muitos crescidos -  e acompanha os tratamentos desde o início. Vê meninos com próteses, sem pernas, meninos cuja fala é enrolada, que se babam, que usam andarilhos. Desde sempre, assim como vê as restantes pessoas desde sempre. As pessoas além terem olhos castanhos, serem altas, usarem camisolas de lã ou de gola alta, podem usar cadeiras de roda, ter os pés deformados. Todos perfeitamente imperfeitos ou não fossemos humanos.

Conforme foi crescendo foi apontando e fazendo perguntas. Eu respondo a todas, não escondo nada, simplifico e suavizo o vocabulário e explico que apontar em situação alguma é coisa bonita. Mas não deixo de dizer que o menino x não tem pernas por A ou B razão ou simplesmente porque nasceu assim. Eu, por exemplo, tenho umas belas orelhas de Elfo, o pai tem o nariz ligeiramente inclinado e todos cá em casa temos um parafuso a menos. Felizmente!!

Eu também pergunto. Quando não sei, pergunto. Por vezes, até peço para tocar/mexer para receber a informação sensorial. Não deixo, por vezes, de receber um olhar de estranhamento, de surpresa. Mas nunca ninguém mo recusou e no fim ficamos todos com um sorriso nos lábios.

Em Alcoitão, enquanto o Diogo faz o seu tratamento, a Matilde aproveita para  brincar com os brinquedos que lá estão, brincar com os meninos que podem ter ou não perna e até já ajuda na hidroginástica.  

A minha pequenita vive agarrada ao lápis e ao papel. Vai ser uma pintora, diz. Dos seus desenhos fazem parte todas as realidades. É maravilhoso de observar e de sentir no coração!

Quem tem Charcot-Marie-Tooth passa o Inverno bem entretido. São os pés e as mãos que perdem ainda mais temperatura, as dores - para quem as tem - que aumentam e a chuva que torna o piso escorregadio tornando o dia-a-dia de quem tem parco equilíbrio numa verdadeira aventura.

Antigamente, ficava muito preocupada com o Diogo cada vez que chovia. Uma queda para quem tem uma cicatrização lenta pode ser muito chata por poder representar uma recuperação mais longa, o que por conseguinte pode ter resultados nefastos.

Tendo em conta que o destemido rapaz faz uso das próprias pernas e vai sozinho para a escola, apanha autocarros e comboios, acerta o passo na bela calçada de Lisboa entre trauseuntes apressados adivinhando-se uma queda ali e acolá, a chuva torna a possibilidade muito mais concreta. Lembro-me que cada vez que chovia lhe telefonava, vê lá que está a chover, vai com cuidado. Não caias. Tens os foot-ups? O Diogo diz que tem um trato com o S. Pedro. Era comum terminarmos estes telefonemas a rir porque quando começava a chover onde eu estava, normalmente não chovia onde ele estava ou ele tinha acabado de entrar na escola. Sempre são e salvo, sempre seco. Para quem conhece o Diogo sabe que ele é um autêntico Gastão. Ainda bem.

Não obstante, no início ainda usava guarda-chuva. Procurei guardas-chuvas resistentes, com apoio mais macio, mais cómodo, com ponteira mais larga para que não escorregue tanto quando o usa como bengala. Deixou-se disso. Perde-os e parte-os todos. Além disso, mãe, não imaginas como é perigoso ter de segurar o guarda-chuva enquanto tiro a carteira para mostrar o passe ao motorista do autocarro e tentar aguentar-me enquanto as pessoas empurram para entrar. Na rua já não basta ter de ter atenção onde ponho os pés, ter a mesma atenção às pessoas que passam a correr, dão encontrões e ainda ter de gerir o guarda-chuva. Prefiro andar à chuva.

Ah, bela adolescência! Entrega os cabelos ao vento e saboreia o momento. Dança à chuva e troca-lhe as voltas!

Naturalmente, andar à chuva não é uma solução para todo o sempre. Mas por agora serve-lhe. Há equipamentos. Kispos giros e afins. O que interessa é o agora. O que interessa é a atitude.

Que bom que era que desacelerássemos todos o passo, que os passeios fossem mais largos, que não nos atropelássemos nos corredores do quotidiano. 

Uma das dificuldades da minha Especial de Corrida nº2 são as texturas e quando chega a altura de calçar as meias, por vezes é um desafio.

A Matilde sente a mais fina textura dentro dos sapatos e não avança para nada enquanto não tiver a situação  resolvida. Senta-se no chão, vira o sapato para baixo tentando tirar qualquer coisa de tamanho microscópico – um dia procurámos, procurámos e não saía nada do sapato, quando ela escarafunchou ainda mais e não é que tinha uns minímos grãos de areia? Agora já sei que não adianta ignorar e dizer que isso já passa. Ela não arreda pé e fica realmente transtornada.

Basta este detalhe para lhe garantir um dia mal passado, irritabilidade, óbvia falta de concentração na escola, por exemplo.  Já foi muito mais difícil, diga-se de passagem.

Julgo poder dizer que no início a grande dificuldade não é dos miúdos, mas nossa – se é que me entendem. Quando ainda estamos a aprender o que é isto de dificuldades de integração sensorial, com o que interfere no dia a dia, no que se traduz na prática... Não sei como foi para vocês mas quando a Matilde era mais pequena nem sempre sabiamos distinguir o que era uma birra como a de qualquer outra criança ou uma situação de desconforto sensorial. Os pormenores podem ser tão subits. A frustração era imensa para ela e para nós, mas vamos aprendendo e arranjando soluções que tornam o dia-a-dia mais sereno.

Para a nossa pequena as meias têm de estar muito bem alinhadas nos dedos dos pés, as costuras não podem ficar nem por baixo nem cima, mas bem alinhadas como uma bela marcha militar.

Deixo-vos a minha sugestão, as meias da Calzedonia. A malha é mesmo muito suave, tem muita elasticidade – o que no caso das collants faz diferença. Se já é um vendaval com as costuras imaginem collants a escorregar pernas abaixo. Nem pensar! Já não me apanhas nessa, miúda. Ainda não conheço outras que cumpram tão bem a função. Entretanto, no outro dia, a menina da loja deu a sugestão de virar as meias do avesso e deixar as costuras do lado de fora. Também é uma bela ideia. 

A Verdade é um dos conceitos e premissas que ocupa o primeiro lugar do pódio nos nossos princípios de educação/de ser, de viver, enquanto indivíduo e parte de um colectivo – a família, a sociedade. Desde sempre que penso muito na educação, na evolução do ser humano enquanto unidade e parte de um todo – nessa mesma orientação: indivíduo -> colectivo.

Parece-me justo que para haver entendimento e serenidade tenha de haver verdade e a sua efectiva compreensão. Também para isso estudamos. E evoluímos também à luz do que conhecemos e compreendemos. Acredito que é de pequenino que se torce o pepino, a edução, a formação de valores é um processo contínuo que tem início a partir da primeira respiração, do primeiro choro.

A Verdade não é algo que se transmite a uma criança a partir de um determinado e iluminado momento, que lhe fica disponível a partir de uma certa idade, como uma conta-poupança na qual só pode mexer aos 18 anos. É parte integrante da vida, da sua personalidade e da construção do hoje e do amanhã.

Há muito tempo atrás decidi que contaria sempre aos meus filhos a verdade sobre a vida deles, que não lhes esconderia nada, que é uma pertença deles e que faz parte da partilha e do crescimento conjunto aprendermos a lidar com as verdades mais suaves ou mais agrestes. A vida é mesmo assim. E nem por isso retira lugar à poesia com que olhamos para a vida.

Contar a um filho que ele tem uma doença ou uma dificuldade comportamental não é o que idealizamos. Os médicos fazem a primeira parte. Dizem o nome da coisa. Nós, pais, saimos da consulta com uma palavra para desconstruir, conceitos para esclarecer, sentimentos para equlibrar e pacificar. É uma tarefa dura, mas importante, é parte integrante de quem são, vai com toda a certeza pautar as linhas com que se cosem durante toda a vida. Não estranhamos o que conhecemos, não nos revoltamos contra o que compreendemos. Fazendo um parelelismo, usamos a língua materna com espontaneidade, adquirimo-la desde sempre, temos dela um conhecimento formal mas acima de tudo um conhecimento intuitivo. Aprendemos a usá-la para nos exprimirmos à revelia da gramática. É nossa. Parte de nós. Uma segunda língua, por mais fluentemente que a manejemos, não é nossa, há uma incompletude cultural e gramatical que pode obstruir a mensagem que queremos comunicar. Eu quero que os meus filhos conheçam bem a sua língua. Para a bem manejarem e esgrimirem os osbstáculos pela estrada fora.

Perguntam-me como lhes transmito a verdade, como o faço. Respondo como fazemos tudo. Como contamos como nascem os bebés? Eu conto a verdade. Na primeira infância, conto que os pais gostam muito um do outro, que namoram, que dão mimo um ao outro, beijinhinhos, miminhos. Mais tarde, já falamos sobre o que é o sexo e o amor especificamente. Tiram-se dúvidas, avisam-se dos riscos, descontroem-se preconceitos e por por aí fora.

As possibilidades e o vocabulário são inúmeras conforme variam as pessoas e o contexto específico... com a doença ou a dificuldade é parecido.

Em primeiro lugar, há que ter em conta a criança (jovem – pessoa, enfim). A minha filha é mais impressionável e mais emocional do que o meu filho. Um vai exprimir o que sente de forma mais intensa do que o outro. Um contém mais do que o outro. Ambos extremamente sensíveis. Há que usar amor em dobro face à dor na hora em que sirvo a verdade. Um colchão para acomodar a aterragem. Usar a lógica para explicar como se passa, como acontece, admitir que não sei algumas coisas mas que vamos procurar respostas juntos – tudo isto é notoriamente mais fácil de explicar a alguém que não tem afectação cognitiva, como é o caso do Diogo, e que já foi diagnosticado numa idade em que o intelecto já permiitia uma mais fácil compreensão das coisas.

No caso da Matilde, ainda a missa vai no adro. Ela tem apenas 6 anos. Tem uma leve lateralidade, o que me leva a desconstruir as frases, os sentidos. Ela sabe que é agitada/“açucarada” e nós usamos os casos práticos para lho mostrar.

O açucar não faz parte da sua alimentação, a não ser pontualmente numa festa ali, uma loucura acoli - só porque sim, faz parte do equilibrio que sentimos ser essencial para manter o sentido de normalidade. Ora, quando ela come algum doce, momentos mais tarde está com um ligeiro ou relevante sugar rush, fica algo alterada e agitada.

A própria sente, já se deu conta disso e acaba por nos confidenciar ou que não se sente bem ou que sente qualquer coisa.  Por vezes, aproveitamos as situações práticas para explorar com ela as suas particularidades.  Conversamos sobre algumas das suas características que nem toda as pessoas têm – explicamos que na realidade todos somos assim, diferentes uns dos outros (normalização da ideia), mas alguns meninos ficam agitados com açucar e outros não; a alguns meninos, tal como a ela, os olhos doem quando recebem luz, não aguentam e começam a chorar, outros não, e perguntamos-lhe se ela concorda ou não, se acha que é assim ou não. Deixamos que seja ela a dizer e vamos tentando que entenda porque acontece e o que pode fazer para que não se sinta incomodada, para que se defenda: usar óculos de sol para se proteger da luz, calçar meias sem costuras para não sentir desconforto.

Seja qual for o caso, cognitivamente mais fácil de lá chegar ou não, quando sabemos a verdade, podemo-nos preparar, encontrar a solução ideal que sirva à medida da nossa necessidade e personalidade. Quando lhes damos, aos filhos, uma verdade que é deles também estabelecemos a confiança e o respeito por eles e pelo que é deles. Eles reconhecem e devolvem. E assim, com o caminho arado podemos continuar a caminhar. Não importa quantas pedras estejam no nosso caminho. Podemos encontrar formas para nos desviarmos ou pegar na pedra e com ela adornar a estrada.