Quem tem Charcot-Marie-Tooth passa o Inverno bem entretido. São os pés e as mãos que perdem ainda mais temperatura, as dores - para quem as tem - que aumentam e a chuva que torna o piso escorregadio tornando o dia-a-dia de quem tem parco equilíbrio numa verdadeira aventura.

Antigamente, ficava muito preocupada com o Diogo cada vez que chovia. Uma queda para quem tem uma cicatrização lenta pode ser muito chata por poder representar uma recuperação mais longa, o que por conseguinte pode ter resultados nefastos.

Tendo em conta que o destemido rapaz faz uso das próprias pernas e vai sozinho para a escola, apanha autocarros e comboios, acerta o passo na bela calçada de Lisboa entre trauseuntes apressados adivinhando-se uma queda ali e acolá, a chuva torna a possibilidade muito mais concreta. Lembro-me que cada vez que chovia lhe telefonava, vê lá que está a chover, vai com cuidado. Não caias. Tens os foot-ups? O Diogo diz que tem um trato com o S. Pedro. Era comum terminarmos estes telefonemas a rir porque quando começava a chover onde eu estava, normalmente não chovia onde ele estava ou ele tinha acabado de entrar na escola. Sempre são e salvo, sempre seco. Para quem conhece o Diogo sabe que ele é um autêntico Gastão. Ainda bem.

Não obstante, no início ainda usava guarda-chuva. Procurei guardas-chuvas resistentes, com apoio mais macio, mais cómodo, com ponteira mais larga para que não escorregue tanto quando o usa como bengala. Deixou-se disso. Perde-os e parte-os todos. Além disso, mãe, não imaginas como é perigoso ter de segurar o guarda-chuva enquanto tiro a carteira para mostrar o passe ao motorista do autocarro e tentar aguentar-me enquanto as pessoas empurram para entrar. Na rua já não basta ter de ter atenção onde ponho os pés, ter a mesma atenção às pessoas que passam a correr, dão encontrões e ainda ter de gerir o guarda-chuva. Prefiro andar à chuva.

Ah, bela adolescência! Entrega os cabelos ao vento e saboreia o momento. Dança à chuva e troca-lhe as voltas!

Naturalmente, andar à chuva não é uma solução para todo o sempre. Mas por agora serve-lhe. Há equipamentos. Kispos giros e afins. O que interessa é o agora. O que interessa é a atitude.

Que bom que era que desacelerássemos todos o passo, que os passeios fossem mais largos, que não nos atropelássemos nos corredores do quotidiano. 

Uma das dificuldades da minha Especial de Corrida nº2 são as texturas e quando chega a altura de calçar as meias, por vezes é um desafio.

A Matilde sente a mais fina textura dentro dos sapatos e não avança para nada enquanto não tiver a situação  resolvida. Senta-se no chão, vira o sapato para baixo tentando tirar qualquer coisa de tamanho microscópico – um dia procurámos, procurámos e não saía nada do sapato, quando ela escarafunchou ainda mais e não é que tinha uns minímos grãos de areia? Agora já sei que não adianta ignorar e dizer que isso já passa. Ela não arreda pé e fica realmente transtornada.

Basta este detalhe para lhe garantir um dia mal passado, irritabilidade, óbvia falta de concentração na escola, por exemplo.  Já foi muito mais difícil, diga-se de passagem.

Julgo poder dizer que no início a grande dificuldade não é dos miúdos, mas nossa – se é que me entendem. Quando ainda estamos a aprender o que é isto de dificuldades de integração sensorial, com o que interfere no dia a dia, no que se traduz na prática... Não sei como foi para vocês mas quando a Matilde era mais pequena nem sempre sabiamos distinguir o que era uma birra como a de qualquer outra criança ou uma situação de desconforto sensorial. Os pormenores podem ser tão subits. A frustração era imensa para ela e para nós, mas vamos aprendendo e arranjando soluções que tornam o dia-a-dia mais sereno.

Para a nossa pequena as meias têm de estar muito bem alinhadas nos dedos dos pés, as costuras não podem ficar nem por baixo nem cima, mas bem alinhadas como uma bela marcha militar.

Deixo-vos a minha sugestão, as meias da Calzedonia. A malha é mesmo muito suave, tem muita elasticidade – o que no caso das collants faz diferença. Se já é um vendaval com as costuras imaginem collants a escorregar pernas abaixo. Nem pensar! Já não me apanhas nessa, miúda. Ainda não conheço outras que cumpram tão bem a função. Entretanto, no outro dia, a menina da loja deu a sugestão de virar as meias do avesso e deixar as costuras do lado de fora. Também é uma bela ideia. 

A Verdade é um dos conceitos e premissas que ocupa o primeiro lugar do pódio nos nossos princípios de educação/de ser, de viver, enquanto indivíduo e parte de um colectivo – a família, a sociedade. Desde sempre que penso muito na educação, na evolução do ser humano enquanto unidade e parte de um todo – nessa mesma orientação: indivíduo -> colectivo.

Parece-me justo que para haver entendimento e serenidade tenha de haver verdade e a sua efectiva compreensão. Também para isso estudamos. E evoluímos também à luz do que conhecemos e compreendemos. Acredito que é de pequenino que se torce o pepino, a edução, a formação de valores é um processo contínuo que tem início a partir da primeira respiração, do primeiro choro.

A Verdade não é algo que se transmite a uma criança a partir de um determinado e iluminado momento, que lhe fica disponível a partir de uma certa idade, como uma conta-poupança na qual só pode mexer aos 18 anos. É parte integrante da vida, da sua personalidade e da construção do hoje e do amanhã.

Há muito tempo atrás decidi que contaria sempre aos meus filhos a verdade sobre a vida deles, que não lhes esconderia nada, que é uma pertença deles e que faz parte da partilha e do crescimento conjunto aprendermos a lidar com as verdades mais suaves ou mais agrestes. A vida é mesmo assim. E nem por isso retira lugar à poesia com que olhamos para a vida.

Contar a um filho que ele tem uma doença ou uma dificuldade comportamental não é o que idealizamos. Os médicos fazem a primeira parte. Dizem o nome da coisa. Nós, pais, saimos da consulta com uma palavra para desconstruir, conceitos para esclarecer, sentimentos para equlibrar e pacificar. É uma tarefa dura, mas importante, é parte integrante de quem são, vai com toda a certeza pautar as linhas com que se cosem durante toda a vida. Não estranhamos o que conhecemos, não nos revoltamos contra o que compreendemos. Fazendo um parelelismo, usamos a língua materna com espontaneidade, adquirimo-la desde sempre, temos dela um conhecimento formal mas acima de tudo um conhecimento intuitivo. Aprendemos a usá-la para nos exprimirmos à revelia da gramática. É nossa. Parte de nós. Uma segunda língua, por mais fluentemente que a manejemos, não é nossa, há uma incompletude cultural e gramatical que pode obstruir a mensagem que queremos comunicar. Eu quero que os meus filhos conheçam bem a sua língua. Para a bem manejarem e esgrimirem os osbstáculos pela estrada fora.

Perguntam-me como lhes transmito a verdade, como o faço. Respondo como fazemos tudo. Como contamos como nascem os bebés? Eu conto a verdade. Na primeira infância, conto que os pais gostam muito um do outro, que namoram, que dão mimo um ao outro, beijinhinhos, miminhos. Mais tarde, já falamos sobre o que é o sexo e o amor especificamente. Tiram-se dúvidas, avisam-se dos riscos, descontroem-se preconceitos e por por aí fora.

As possibilidades e o vocabulário são inúmeras conforme variam as pessoas e o contexto específico... com a doença ou a dificuldade é parecido.

Em primeiro lugar, há que ter em conta a criança (jovem – pessoa, enfim). A minha filha é mais impressionável e mais emocional do que o meu filho. Um vai exprimir o que sente de forma mais intensa do que o outro. Um contém mais do que o outro. Ambos extremamente sensíveis. Há que usar amor em dobro face à dor na hora em que sirvo a verdade. Um colchão para acomodar a aterragem. Usar a lógica para explicar como se passa, como acontece, admitir que não sei algumas coisas mas que vamos procurar respostas juntos – tudo isto é notoriamente mais fácil de explicar a alguém que não tem afectação cognitiva, como é o caso do Diogo, e que já foi diagnosticado numa idade em que o intelecto já permiitia uma mais fácil compreensão das coisas.

No caso da Matilde, ainda a missa vai no adro. Ela tem apenas 6 anos. Tem uma leve lateralidade, o que me leva a desconstruir as frases, os sentidos. Ela sabe que é agitada/“açucarada” e nós usamos os casos práticos para lho mostrar.

O açucar não faz parte da sua alimentação, a não ser pontualmente numa festa ali, uma loucura acoli - só porque sim, faz parte do equilibrio que sentimos ser essencial para manter o sentido de normalidade. Ora, quando ela come algum doce, momentos mais tarde está com um ligeiro ou relevante sugar rush, fica algo alterada e agitada.

A própria sente, já se deu conta disso e acaba por nos confidenciar ou que não se sente bem ou que sente qualquer coisa.  Por vezes, aproveitamos as situações práticas para explorar com ela as suas particularidades.  Conversamos sobre algumas das suas características que nem toda as pessoas têm – explicamos que na realidade todos somos assim, diferentes uns dos outros (normalização da ideia), mas alguns meninos ficam agitados com açucar e outros não; a alguns meninos, tal como a ela, os olhos doem quando recebem luz, não aguentam e começam a chorar, outros não, e perguntamos-lhe se ela concorda ou não, se acha que é assim ou não. Deixamos que seja ela a dizer e vamos tentando que entenda porque acontece e o que pode fazer para que não se sinta incomodada, para que se defenda: usar óculos de sol para se proteger da luz, calçar meias sem costuras para não sentir desconforto.

Seja qual for o caso, cognitivamente mais fácil de lá chegar ou não, quando sabemos a verdade, podemo-nos preparar, encontrar a solução ideal que sirva à medida da nossa necessidade e personalidade. Quando lhes damos, aos filhos, uma verdade que é deles também estabelecemos a confiança e o respeito por eles e pelo que é deles. Eles reconhecem e devolvem. E assim, com o caminho arado podemos continuar a caminhar. Não importa quantas pedras estejam no nosso caminho. Podemos encontrar formas para nos desviarmos ou pegar na pedra e com ela adornar a estrada.

Desejos Make-A-Wish: Diogo Lopes teve o piano que  queria e ainda partilhou o palco com Mário Laginha.

É realmente uma questão relevante e a minha posição muda em conformidade com a situação concreta.

Em última instância sou defensora de viver a vida mas não haja dúvidas que faz parte da condição humana a necessidade de saber qual o seu lugar de pertença. Foi assim para mim enquanto mãe e a minha experiência na direcção de uma associação também mo confirmou.

São muitos os pontos de interrogação que se penduram no estendal da vida, sejam do próprio ou dos familiares: o que é que tenho?/ por que tenho? /existe mais alguém igual a mim? / o meu filho vai ter amigos que sejam iguais a ele? / vou morrer? / é contagioso? / o que me vai acontecer? / o que posso fazer para isto parar? / como se trata”? / vou conseguir ser autónomo? / onde pertenço?

Entrei formalmente no mundo das necessidades especiais há sete anos atrás, quando o meu filho mais velho recebeu o seu diagnóstico. Ele tinha 10. No entanto, já há muito que eu sabia que alguma coisa se passava. A verdade é que foi uma confirmação, não uma completa surpresa. Nunca imaginamos a gravidade do que será, mas no fundo, sabemos sempre que alguma coisa se passa. 

Quando percebi que a doença dele é degenerativa a estrada do porvir transformou-se num tumultuoso mar de angústias. Além da preocupação com a saúde em si, dei por mim a olhar para ele e a pensar: então e os sonhos dele? Então, e agora..? ele toca piano, quer ser pianista, o que vai acontecer? Vai continuar a tocar? Tem de mudar de sonho? Preciso de levá-lo à escola todos os dias? Tenho de deixar de trabalhar? Como vamos viver?  

Todos nós sejamos doentes ou saudáveis questionamos o futuro, preocupamo-nos, sonhamos com ele, projectamos para sermos. Claro que saber o que podemos fazer, quem somos, o que nos espera, relaciona-se com a questão não só da nossa identidade de nós para nós mas também com o nosso posicionamento no mundo/sociedade e as perspectivas/expectativas de vida. O ser-humano – por mais tímido e recluso que seja -  é um bicho grupal, precisa do outro, de se integrar e de coabitar para ser pleno. Reconhece-se em si, no outro, afirma-se, confirma-se, e reconstrói-se todos os dias.

Saber o nome da doença do Diogo permitiu que a compreendessemos e a aceitássemos melhor, que lha transmitíssemos de forma mais serena; apercebermo-nos do  que ela implica, o que se pode fazer, o que se pode esperar, ajudou-nos a saber gerir a doença (horas de sono, hábitos, alimentação, os perigos a evitar) e a arquitectar soluções para os percalços que estão para vir  – porque todos os problemas têm soluções, por mais que não sejam as ideais. 

No nosso caso, levámos 10 anos a conseguir um diagnóstico. E querem saber algo incrível? Temos muita sorte, pois ao fundarmos a Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth a nossa noção da realidade mudou. São várias as pessoas sem um diagnóstico conclusivo e por conseguinte algumas não têm direito a tratamento e não sabem direito o que as beneficia ou prejudica. Cada vez que alguém me escreve a dizer que se sente perdido porque não sabe onde pertence, que nunca conheceu alguém como ele, ou por outro lado, a alegria em saber simplesmente o que têm e que agora já podem ter paz, saber parte de quem são, o meu coração ora fica apertado ora rejubila.

Em Portugal, no caso de uma doença genética, os doentes eventualmente acabam por só ter direito à comparticipação de três testes; se tiver a sorte de conseguir um resultado concreto, em três tentativas, Fantástico!; se tal não acontecer, ou se paga do próprio bolso, o que é um valor muito avultado para o bolso da maioria, ou se fica  com o ponto de interrogação pendurado para sempre. Não é muito animador mas é a realidade de muitos.

Por outro lado, quando olho para a minha pequenita, a minha segunda especial de corrida, já não sinto o mesmo. Ela não tem um relatório. E eu já não faço questão dele. É um sentimento e também uma conquista mais recente. Não foi sempre assim. Até porque tem expressão comportamental, o que por vezes é mais difícil e cansativo de gerir - física e emocionalmente. E tudo o que é de carácter comportamental, e também  quando é de grau leve, i.e., quando não salta à vista de todos, é muito estigmatizado. A primeira atitude por parte dos profissionais e muitas vezes de quem nos rodeia é de rejeição. Ela é perfeitamente normal, todas as crianças são assim... E passa-se algum tempo até que alguém valide o que dizemos.

Lembro-me que na altura, quando o neurologista chegou à conclusão do que seria e proferiu as ditas palavras houve algum sossego no coração – é de lembrar que eu já havia sido atropelada antes pelo camião da CMT, já estava artilhada para deixar passar outro camião. Terá sempre efervescências. Neste momento está muito bem, se virem que interfere muito com a qualidade de vida dela e com a familiar, voltem. Fará tratamentos de integração sensorial. Levantei-me e até me esqueci de lhe pedir o relatório. Nunca lá mais voltámos. Lá fomos aprendendo a cuidar dela.

Naturalmente, eu já havia iniciado a minha demanda à procura de informação, possibilidades, soluções. Fazia perguntas a amigos, à internet, aos médicos que encontrava, e paralelamente ia experimentado esta e aquela solução e a minha filha foi evoluíndo, até que um dia, a psicóloga do Diogo, perante as minhas sempre presentes perguntas e partilhas disse-me: Susana, ela está muito bem. É natural que se sinta sempre algo sozinha... actualmente, não me lembro do resto da frase. Reti que vou sentir-me sempre sozinha mas compreendi mais tarde que isso não é necessariamente um drama. 

Percebi:

1º que a família pode ter uma importância vital na direcção que uma dificuldade destas pode tomar; 

2º que quando as coisas não funcionam, não vale a pena chatearmo-nos e passar a vida concentrados em perseguir o inantingível. 

Afinal, o que interessa é a Matilde. Conseguirmos ajudá-la a disfrutar o melhor possível da vida. Ela tem os seus altos e baixos, mais altos do que baixos. Normalmente está muito bem. Na escola, a professora sabe, mas sabe também que se algum dia ela tiver um relatório eu irei mostrar-lho mas não o entregarei. 

Em suma: um diagnóstico é sempre importante mas dependendo do que se trata e das circunstâncias pode não ser o essencial. Para mim/nós o essencial é viver. E isso é uma aprendizagem que todos temos de fazer, com ou mais problemas. Todos os temos. Saber o nome das coisas facilita e muito. Podemo-nos preparar e fazer face com mais estrutura. 

Para que não andem perdidos no blogue a tentar perceber mas afinal o que têm o Diogo e a Matilde, aqui vos deixo um artigo sucinto mas um pouco mais técnico sobre o assunto para ficar à mão de todos. Em breve irei explicar melhor cada uma das situações.

O Diogo tem Charcot-Marie-Tooth (CMT) uma doença neuromuscular degenerativa que afecta a condução do estímulo nervoso até aos membros (superiores e inferiores), o que provoca         

entre outros variados sintomas que variam de portador para portador.

É considerada uma doença rara e pode pôr em causa a locomoção. É uma doença genética.  Não é contagiosa. Há 50% de possibilidades de quem a tem a transmitir a um filho. Uma verdadeira roleta russa. No entanto, no caso do Diogo aconteceu o que é chamado de caso novo, isto é, uma mutação genética que originou o primeiro caso na nossa família. Neste momento,  o Diogo tem 17 anos, foi diagnosticado aos 10. É feliz.

A Matilde tem dificuldades de integração sensorial, o que é ligeiramente mais difícil de explicar. As informações sensoriais dizem respeito a todos os sentidos, mas também à percepção da relação do nosso corpo no espaço. Assim, podem surgir dificuldades a lidar com a temperatura (alta ou baixa), com o som, com a luz, com os sabores, com a água entre outros. As dificuldades sentidas são variadas e diferentes de criança para criança, assim como a sua intensidade. Como tal, as áreas de vida afectada serão igualmente diferentes de criança para criança. Cada caso é único. A Matilde, por exemplo, é muito visual. Tem 6 anos. Adora desenhar e emana uma alegria muito viva.

Segundo o site cuidarcrianca :

Fonte:  http://www.cuidarcrianca.com/index.php?option=com_content&view=article&id=192:integracao-sensorial-o-que-e&catid=3:biblioteca&Itemid=5

Apresentarmo-nos é sempre uma tarefa difícil. Somos muitas coisas, não somos conceitos fechados e arrumados em gavetas, somos produtos em contínuo desenvolvimento.

Sou a Susana. Uma pessoa, uma mulher, uma mãe, uma professora e tantas outras coisas. Gosto de Arte. Muito. Acredito veemente no poder que a arte tem em fazer de nós pessoas melhores, mais disponíveis e sensíveis. Gosto de livros. Tanto. Tenho uma imaginação que germina sem parar. Gosto de aprender e de ensinar. Gosto de contemplar. Gosto de beijos e abraços. Adoro poesia e teatro. Adoro a música. Todos os dias dou por mim com o olhar perdido no imenso mar de copas que avisto da minha janela. Gosto de pessoas. Gosto de falar. Falo pelos cotovelos. Gosto de partilhar. Gosto de emoções. Gosto de gargalhadas. Gosto da vida.

Não gosto de verdades absolutas nem de etiquetas. Não gosto de ismos embora adore o Modernismo. Mas o extremismo e o fundamentalismo são cortinas opacas que não nos deixam espreitar pela janela para melhor vermos a verdade. Acredito que a verdade de hoje não é a verdade de amanhã, já dizia a minha mãe, e isso faz parte do tal contínuo crescimento que nos é intrínseco. Acredito que podemos sempre ser felizes, basta querermos.

Formalmente estudei teatro e posteriormente língua e  cultura portuguesa. Sou professora de português para estrangeiros e de escrita criativa. Já fui co-directora de uma escola que se queria criativa e integro a direcção da associação do meu filho mais velho.

Sou mãe de dois. Ambos são especiais de corrida, têm as suas particularidades que os obriga a ter mais atenção para se integrarem como todos os outros na vida e na sociedade e é dessa aprendizagem que tenho feito, do mundo das necessidades especiais, das estratégias que aprendi, procurei e procuro todos os dias, das angústias, das descobertas que vos quero falar aqui no Especial de corrida.

Quando entramos no mundo da diferença a palavra especial começa a fazer-se ouvir diariamente. Substituimos a palavra deficiente/diferente por especial: a criança tem necessidades especiais / os pais são muito especiais / é muito especial, esta criança / precisa de medidas especiais e por aqui fora. Foram várias as vezes que médicos e outros se perderam a elogiar-nos a nós pais por sermos especiais na forma como encaramos a doença ou ao(s) próprio(s) pela especial aceitação da sua condição.

No início sentia-me estranha ao ouvir tantas vezes, vocês são especiais e a levar para casa primeiro: uma doença degenerativa; mais tarde: qualquer coisa ao nível da integração sensorial que não ficou  muito bem resolvida em diagnóstico e nunca teve direito ao relatório.

Não sei se somos especiais ou não. Mas acho que a vida sem a felicidade (já sabemos da relatividade das coisas e da própria) não faz sentido; a vida é para ser vivida com ou sem doença/condição, não é para ser enclausurada atrás das grades da medicamentação e dos tratamentos 24/7.  Cá em casa temos um contrato vitalício com a felicidade nem que chovam raios e coriscos. Uma vez disseram-me, vocês têm muita sorte, ao que respondi que a sorte também se a faz.

Tenho dois filhos que fogem à norma e que me obrigaram a redescobrir o mundo sob a perspectiva de linhas oblíquas. Reconstruimos a Sorte e a Fortuna todos os dias. Não nos rendemos nem deixamos que a nossa vida se tornasse cinzenta. Encaramos a verdade de frente, por mais que doa. Estudamos, discutimos, arranjamos planos para que a vida se torne possível apesar da não normalidade com que lidamos todos os dias. Arranjamos soluções não formais porque queremos que os nossos filhos vivam não a doença/condição que a genética ou a sorte lhes talhou, mas sim a Vida..  Umas funcionam, outras não. Umas mantemos, outras reciclamos. Mas procuramos sempre soluções. Rimos muito. Todos os dias. A vida é o que fazemos dela. Pintamos o dia-a-dia com a paleta de cor que quisermos. E foi assim que decidimos viver a entrada de uma doença degenerativa neuromuscular de um e as dificuldades de integração sensorial de outro.

Será essa a tónica do que procurarei partilhar aqui no Especial de corrida - um blogue que terá periodicidade quinzenal. Ficarei muito feliz se alguém quiser partilhar as suas estratégias comigo. Aprendemos todos juntos.

Não controlamos o destino. Nem se o pretende. Mas somos donos da direcção que damos ao que nos acontece.

Nota: utilizo a palavra doença porque me refiro aqui a uma que está realmente definida como tal, e utilizo o termo condição (ou outro congénero) – quando me refiro às dificuldades de integração sensorial -  por em certas situações não existir, efectivamente um rótulo fechado.