Todos nós, pais de crianças com NEE, sabemos que a inclusão e equidade é extensivamente burocrática, que representa uma guerra em que nos tornamos facilmente personas non gratas devido às constantes exigências a que nos vemos obrigados a fazer cumprir.

Confesso que detesto os pápeis. Desumanizam todo o processo e desviam a atenção dos professores e todos os actores envolvidos daquilo que é o importante: os miúdos. O dia-a-dia deles, as dificuldades/necessidades que precisam ver resolvidas na prática; o entendimento e aceitação de quem são na organização dos afazeres nas suas escolas e outros espaços afins.

Também nesta área, confesso que temos muita sorte. De uma forma ou de outra vamos esbarrando com pessoas. Maravilhosas pessoas que param para me/nos ouvir e ajudar, disponíveis para fazerem o que está ao seu alcance para tornar a vida dos meus filhos mais funcional, mais igual e justa.

Aconteceu primeiro com o Diogo,

Ele estuda num edifício histórico com imensas escadas -  que não vê chegar o dinheiro há tanto prometido pelo M.E. para as obras , quanto mais pensar-se em pedir obras que conteplem as necessidades de um menino deficiente.  Nem me passou pela cabeça levar essa problemática à escola. No entanto, tem maravilhosos colegas que, por vezes, o levam às cavalitas, outras tantas oferecem-se para lhes  levar a mochila, etc.

Quanto ao processo PEI, o Diogo teve a sorte de ter uma Directora de Turma muito competente e humana. Sou muito grata àquela professora. Agilizou sempre a documentação, realizou todas as alterações ao processo que nós fomos solicitando. Um processo dinâmico a responder à dinâmica de uma doença degenerativa. Levo-a para sempre no meu coração. Exagero, disse-me ela no outro dia. Mas não é não. É tão difícil encontrarmos pessoas disponíveis. Acreditem, fazem toda a diferença. Deixo-vos – agora e mais abaixo -  com algumas linhas do livro do Diogo, Baluartes – Episódios de uma vida com banda sonora, publicado pela Vogais, que testemunha esse apoio que temos vivido:

«O teu professor de piano veio falar comigo.»

«Sim, ele disse que o faria. Como é que o processo irá decorrer?»

«Vou ver se ainda esta tarde falo com a directora, no sentido de agilizar todo o processo.»

«Muito obrigado, professora. Agradeço-lhe genuinamente a celeridade e atenção que tem dado a este assunto que, para mim, é tão importante.»

«Não tem de agradecer, Diogo, parte do meu trabalho enquanto directora de turma.»

A relação de professor e aluno vai para além de professore e aluno vai para além de uma série numérica que nos coloca num certo quadrante de qualidade estudantil. É uma interacção humana. Um corpo que olha para nós com atenção e nos guia quando mais precisamos.

Quando a primeira alteração morfológica atingiu as mãos do Diogo, interferindo com o cumprimento dos altos padrões do Conservatório Nacional, veio a primeira seta que atingiu em força o coração do meu filho. Até então a vida cumpria-se sem grande altercação. Valeram-nos os vários planos que já havíamos desenhado para respodermos de imediato, mas valeu-nos também aquele professor de piano, tão amigo do Diogo, tão humano.  Ajudou-nos a pôr o plano em prática, disponibilizou-se para agilizar o processo de mudança de curso de Piano para Composição e comprometeu-se a acompanhar o Diogo,  dando-lhe ainda assim aulas até ao fim do secundário, porque sabia que isso era importante para o Diogo tendo em conta que estudava piano desde os cinco anos e o efeito fisioterapeutico que se fez sentir nas suas mãos. Valeu-nos a Directora da EMCN que autorizou que o Diogo frequentasse oficialmente os dois cursos, valeu-nos o professor de Composição que o recebeu de braços abertos a meio de um ano lectivo e, entretanto, se tornou uma pessoa de importância que perdudará na vida do Diogo.

«Passa-se alguma coisa com os meus dedos, professor. Estão presos, não sei explicar. Eu tento passar desta posição, mas não é fluído.»

«Deixa-me ver. Estica a mão. Estica o polegar. Os dois.»

«Penso que tens aqui progressos da doença na mão. Estás a ver o polegar? Não está a esticar até aos noventa graus», em nenhuma das mãos.»

«Fiquei contente quando entraste  para o sexto grau. No entanto, já te tinha vindo a avisar, a dificuldades iria dar um salto. (...) Enquanto teu professor, enquanto teu amigo, eu sei sempre honesto e realista contigo. Tu tens uma doença degenerativa, que te impossibilita de certa forma o crescimento de massa muscular. Cansas-te mais facilmente, e no futuro poderás vir a ter pouca sensibilidade. E, agora, tens este pequeno avanço. Diz-me uma coisa. Onde é que tu queres chegar? Qual é o teu objectivo»

Este é o seu último ano naquela escola e eu não podia ficar mais grata e feliz pela experiência do meu filho. Juntos conseguimos contornar as pedras que foram aparecendo no sapato.

Com a Matilde temos tido a mesma sorte. No entanto, no caso dela não existe ainda um relatório nem um processo PEI. Contamos com a boa vontade e humanidade de quem a rodeia.

No ano passado, a pequenita começou a ter alguns tiques: a piscar os olhos, a fungar do nariz, a fazer um outro barulho com o nariz – imagino que tenham surgido devido à nossa mudança de casa e à grande novidade que estava por vir: o 1º ciclo. A entrada oficial na escola, apesar de ter ficado no mesmo estabelecimento de ensino e os amigos serem quase os  mesmo do infantário. Mas, ainda assim, a aventura era grande! Além da escola de música! Entretanto, lá foram suavizando, reinando o pisca-pisca e o funga-funga – como lhes chamamos – ora em conjunto, ora alternando-se, ora em ritmo mais suave ou mais acentuado. 

Sendo a Matilde uma menina cumpridora de regras – fora de casa, note-se – não é habitual recebermos  queixas de carácter comportamental, e como ela não demonstra também não é propriamente comum alguém notar seja o que for. Dificilmente ela explodirá fora de casa, implodirá.  Com vista a suavizar algum constragimento ao longo do seu dia-a-dia, quando está mais agitada vou alertando a professora para que possa ir reparando. Em situação de stress, a pequenita fica contraída, calada,  pode cerrar as mãos discretamente, tensionar o corpo, a frustração pode, de facto, instalar-se e tornar o seu dia muito difícil. Desde que os tiques apareceram, em momentos destes, eles podem fazer-se sentir mais marcadamente.

Foi precisamente isso que aconteceu no início deste 2º período lectivo. Talvez devido à grande interrupção das férias do Natal  -  que não deixam de ser uma alteração à rotina, com prendas e emoção à mistura, os primos, a brincadeira sempre com o botão ON no máximo, ou, por outro lado, o regresso às aulas, já tinha saudades dos coleguinhas, das suas brincadeiras – mas, de facto, ela estava On Fire; funga pr’aqui, funga pr’ali... já sabíamos que mais tarde ou mais cedo alguém lhe iria perguntar Estás constipada? Queres ir assoar-te? Também perguntámos quando os tiques surgiram. Também não sabíamos que o eram. 

Era natural e expectável que perguntassem:

Estávamos à espera que terminasse a sua aula de formação musical quando a pequenita saiu a meio dirigindo-se para a casa-de-banho, o olhar trinta e um empinado e rapidamente percebemos. Então, disseram-te para ires assoar o nariz? Acenou que sim. No fim da aula lá fui eu falar com a professora: sou a mãe da menina que saiu a meio da aula para se ir assoar. Não me diga que já pus o pé da poça, disse-me ela a sorrir. Nada disso, professora. Lá lhe expliquei tudo, das dificuldades de integração sensorial, das habilidades engraçadas que também confere, mas também dos tiques que não consegue controlar, apesar de tentar.  Peço muita desculpa. Sabe, estavámos todos à volta do piano a trabalhar e só se ouvia ela a fungar, pensei que estivesse constipada. Com certeza, professora. Não se preocupe, não poderia adivinhar.  

                                   

Foi o humor, a descontração e naturalidade que me surpreenderam. O habitual é receber um olhar de estranhamento, recusa no olhar e restantes trejeitos corporais. Aqui não houve nada disso. Resultado? Naquela aula a pequenita já pode fungar à vontade para nós. Mais uma pequena vitória que sabe a uma dentada de melancia debaixo de uma tarde quente de Verão .

Entretanto, Janeiro a avançar trouxe mais um amiguinho, um novo tique para se juntar à orquestra animada. Desta feita a envolver o ombro. Lá fui eu relembrar a professora do 1º ciclo... que os tiques serão um sinal de que não estará bem e pedi para ter especial atenção caso verificasse que ao longo do dia se manisfestam com mais perseverança. Os dias passaram e numa tarde em que a vou buscar à escola, vejo todos os meninos a sairem da sala bem ordeirados pela professora que está à porta. De repente lá vejo a minha pequenita a sair mas a professora pára-a e fala com ela por uns instantes. Nem uma nem outra sorri. A minha sobrancelha interrogativa arqueia-se em preocupação, mas quando me aproximo a professora explica-me amorosamente que hoje ela esteve com o ombro mais impulsivo e que estava só a confirmar se estava tudo bem, pois a Matilde tinha levado um búzio para apresentar aos colegas mas não tinha havido tempo para o fazer. Houve muitas actividades e o tempo não chegou para tudo. Faz parte. Todos nós temos de lidar com as nossas frustrações e saber arrumá-las.

A burocracia é indispensável para fazer cumprir a inclusão e equidade. Longe de mim pôr em causa a importância dos pápeis, dos processos pelos quais lutamos tanto para garantir a vida própria ou a dos nossos. Mas sou feliz. Sou feliz porque no dia-a-dia dos meus filhos há pessoas e instituições que são sensíveis às necessidades deles, que resolvem as suas questões quotidianas de carácter ora mais concreto ora mais subjectivo. E isso é apenas natural. Assim devia ser a inclusão. A burocracia é tratada por pessoas, as instituições são feitas por pessoas para pessoas. A inclusão é humana!

Uma das dificuldades que sentimos desde sempre com a nossa Especial de Corrida nº2  é com a alimentação: cor, textura, intensidade do sabor e efeitos colaterais de acúcares e congéneres - escreverei sobre o acúcar durante a próxima semana, aguardem.

A boca desta miúda parece um filtro. Não passa nada que lhe seja indesejável, já que detecta todas as texturas.

Aspecto positivo disto das dificuldades de integração sensorial e texturas: nunca se engasgou. Não temos de perder imenso tempo a separar espinhas – embora, ainda assim, volta e meia o façamos; deverá ser, com toda a certeza, mania de pais, coisas que precisamos mais nós do que eles para nos sentirmos seguros e responsáveis.

Antes dos sólidos,  ainda sem sabermos o porquê, já lhe notávamos a exigência quanto à cremosidade da sopa e dos vestígios de legumes que deixávamos por passar ou não. Virámos artistas da varinha mágica. Com o crescimento e a diversidade de sólidos a entrar pelo cardápio, principalmente os legumes com os seus vários tamanhinhos e, ai,  as várias cores, ai, ai, passou a ser uma verdadeira tortura, uma canseira... separava e separava numa recusa irredutível de nos pôr os cabelos em pé. Até aprendermos a conhecê-la, a respeitar aquilo que pensávamos serem esquisitices dela e aceitar que com tempo, paciência e comunicação tudo se faz.

É, sem dúvida, um aspecto muito importante, a capacidade comunicativa: não é só produzir as palavras, é o explicar o que sente, o que não gosta e o porque sim e porque não. E é o nosso saber ouvir. Hoje em dia já conseguimos negociar mais facilmente, mas os primeiros anos foram deliciosamente arrepiantes.

Além das texturas, à mesa também temos a alegria das cores e dos padrões a bater  pé. A Matilde é, acima de tudo, visual e os padrões sempre lhe foram um fascínio e como tal, gosta de comer no mesmo prato – sempre às bolas -, já teve um outro prato e uma tipologia de copos específícos e era um caso sério se nos enganassemos a pôr a mesa.

Como ela adora desenhar e tem uma naturalidade com o lápis de carvão que nos surpreende, utilizámos também o desenho como estratégia para a convencer a usar outra loiça chamando-lhe a atenção para as ilustrações dos pratos  - os pratos antigos das avós azuis e brancos com paisagens pintadas servem que nem uma luva -, desafiando-a a desenhar, suscitando a curiosidade dela, portanto, de forma natural, suave e indo de encontro ao que a motiva, a estimula, achas que consegues desenhar/queres desenhar depois de comeres?/vá come para desenhares depois.

Hoje em dia já é tudo muito mais tranquilo. Normalmente, damos-lhe o prato que ela prefere, outras vezes enganamo-nos de propósito. Ela lá nos olha com aquele olhar oblíquo e nós respondemos como quem nada quer, se comeres hoje neste ninguém morre, certo? A comida não cai do prato nem te acontece nada de grave, sim. Ela ora acena que sim e seguimos em frente, ora nos mostra o beicinho de filha amorosa ohhhh, vá la, e nós aceitamos e seguimos em frente. É como dançar. Um passo para aí, outro para aqui, um sorriso no ar (às vezes não, somos gente de verdade) e lá vamos nós,  um dia depois do outro.

É sempre assim, não é? Simples. Basta darmo-nos a eles, olharmos com atenção e respeitar a sua individualidade. Dizem-nos tudo, mesmo sem palavras. Basta querermos ouvir. Para isso, é preciso tempo. É preciso despojarmo-nos de nós e olhar para o outro. 

A Verdade é um dos conceitos e premissas que ocupa o primeiro lugar do pódio nos nossos princípios de educação/de ser, de viver, enquanto indivíduo e parte de um colectivo – a família, a sociedade. Desde sempre que penso muito na educação, na evolução do ser humano enquanto unidade e parte de um todo – nessa mesma orientação: indivíduo -> colectivo.

Parece-me justo que para haver entendimento e serenidade tenha de haver verdade e a sua efectiva compreensão. Também para isso estudamos. E evoluímos também à luz do que conhecemos e compreendemos. Acredito que é de pequenino que se torce o pepino, a edução, a formação de valores é um processo contínuo que tem início a partir da primeira respiração, do primeiro choro.

A Verdade não é algo que se transmite a uma criança a partir de um determinado e iluminado momento, que lhe fica disponível a partir de uma certa idade, como uma conta-poupança na qual só pode mexer aos 18 anos. É parte integrante da vida, da sua personalidade e da construção do hoje e do amanhã.

Há muito tempo atrás decidi que contaria sempre aos meus filhos a verdade sobre a vida deles, que não lhes esconderia nada, que é uma pertença deles e que faz parte da partilha e do crescimento conjunto aprendermos a lidar com as verdades mais suaves ou mais agrestes. A vida é mesmo assim. E nem por isso retira lugar à poesia com que olhamos para a vida.

Contar a um filho que ele tem uma doença ou uma dificuldade comportamental não é o que idealizamos. Os médicos fazem a primeira parte. Dizem o nome da coisa. Nós, pais, saimos da consulta com uma palavra para desconstruir, conceitos para esclarecer, sentimentos para equlibrar e pacificar. É uma tarefa dura, mas importante, é parte integrante de quem são, vai com toda a certeza pautar as linhas com que se cosem durante toda a vida. Não estranhamos o que conhecemos, não nos revoltamos contra o que compreendemos. Fazendo um parelelismo, usamos a língua materna com espontaneidade, adquirimo-la desde sempre, temos dela um conhecimento formal mas acima de tudo um conhecimento intuitivo. Aprendemos a usá-la para nos exprimirmos à revelia da gramática. É nossa. Parte de nós. Uma segunda língua, por mais fluentemente que a manejemos, não é nossa, há uma incompletude cultural e gramatical que pode obstruir a mensagem que queremos comunicar. Eu quero que os meus filhos conheçam bem a sua língua. Para a bem manejarem e esgrimirem os osbstáculos pela estrada fora.

Perguntam-me como lhes transmito a verdade, como o faço. Respondo como fazemos tudo. Como contamos como nascem os bebés? Eu conto a verdade. Na primeira infância, conto que os pais gostam muito um do outro, que namoram, que dão mimo um ao outro, beijinhinhos, miminhos. Mais tarde, já falamos sobre o que é o sexo e o amor especificamente. Tiram-se dúvidas, avisam-se dos riscos, descontroem-se preconceitos e por por aí fora.

As possibilidades e o vocabulário são inúmeras conforme variam as pessoas e o contexto específico... com a doença ou a dificuldade é parecido.

Em primeiro lugar, há que ter em conta a criança (jovem – pessoa, enfim). A minha filha é mais impressionável e mais emocional do que o meu filho. Um vai exprimir o que sente de forma mais intensa do que o outro. Um contém mais do que o outro. Ambos extremamente sensíveis. Há que usar amor em dobro face à dor na hora em que sirvo a verdade. Um colchão para acomodar a aterragem. Usar a lógica para explicar como se passa, como acontece, admitir que não sei algumas coisas mas que vamos procurar respostas juntos – tudo isto é notoriamente mais fácil de explicar a alguém que não tem afectação cognitiva, como é o caso do Diogo, e que já foi diagnosticado numa idade em que o intelecto já permiitia uma mais fácil compreensão das coisas.

No caso da Matilde, ainda a missa vai no adro. Ela tem apenas 6 anos. Tem uma leve lateralidade, o que me leva a desconstruir as frases, os sentidos. Ela sabe que é agitada/“açucarada” e nós usamos os casos práticos para lho mostrar.

O açucar não faz parte da sua alimentação, a não ser pontualmente numa festa ali, uma loucura acoli - só porque sim, faz parte do equilibrio que sentimos ser essencial para manter o sentido de normalidade. Ora, quando ela come algum doce, momentos mais tarde está com um ligeiro ou relevante sugar rush, fica algo alterada e agitada.

A própria sente, já se deu conta disso e acaba por nos confidenciar ou que não se sente bem ou que sente qualquer coisa.  Por vezes, aproveitamos as situações práticas para explorar com ela as suas particularidades.  Conversamos sobre algumas das suas características que nem toda as pessoas têm – explicamos que na realidade todos somos assim, diferentes uns dos outros (normalização da ideia), mas alguns meninos ficam agitados com açucar e outros não; a alguns meninos, tal como a ela, os olhos doem quando recebem luz, não aguentam e começam a chorar, outros não, e perguntamos-lhe se ela concorda ou não, se acha que é assim ou não. Deixamos que seja ela a dizer e vamos tentando que entenda porque acontece e o que pode fazer para que não se sinta incomodada, para que se defenda: usar óculos de sol para se proteger da luz, calçar meias sem costuras para não sentir desconforto.

Seja qual for o caso, cognitivamente mais fácil de lá chegar ou não, quando sabemos a verdade, podemo-nos preparar, encontrar a solução ideal que sirva à medida da nossa necessidade e personalidade. Quando lhes damos, aos filhos, uma verdade que é deles também estabelecemos a confiança e o respeito por eles e pelo que é deles. Eles reconhecem e devolvem. E assim, com o caminho arado podemos continuar a caminhar. Não importa quantas pedras estejam no nosso caminho. Podemos encontrar formas para nos desviarmos ou pegar na pedra e com ela adornar a estrada.

É realmente uma questão relevante e a minha posição muda em conformidade com a situação concreta.

Em última instância sou defensora de viver a vida mas não haja dúvidas que faz parte da condição humana a necessidade de saber qual o seu lugar de pertença. Foi assim para mim enquanto mãe e a minha experiência na direcção de uma associação também mo confirmou.

São muitos os pontos de interrogação que se penduram no estendal da vida, sejam do próprio ou dos familiares: o que é que tenho?/ por que tenho? /existe mais alguém igual a mim? / o meu filho vai ter amigos que sejam iguais a ele? / vou morrer? / é contagioso? / o que me vai acontecer? / o que posso fazer para isto parar? / como se trata”? / vou conseguir ser autónomo? / onde pertenço?

Entrei formalmente no mundo das necessidades especiais há sete anos atrás, quando o meu filho mais velho recebeu o seu diagnóstico. Ele tinha 10. No entanto, já há muito que eu sabia que alguma coisa se passava. A verdade é que foi uma confirmação, não uma completa surpresa. Nunca imaginamos a gravidade do que será, mas no fundo, sabemos sempre que alguma coisa se passa. 

Quando percebi que a doença dele é degenerativa a estrada do porvir transformou-se num tumultuoso mar de angústias. Além da preocupação com a saúde em si, dei por mim a olhar para ele e a pensar: então e os sonhos dele? Então, e agora..? ele toca piano, quer ser pianista, o que vai acontecer? Vai continuar a tocar? Tem de mudar de sonho? Preciso de levá-lo à escola todos os dias? Tenho de deixar de trabalhar? Como vamos viver?  

Todos nós sejamos doentes ou saudáveis questionamos o futuro, preocupamo-nos, sonhamos com ele, projectamos para sermos. Claro que saber o que podemos fazer, quem somos, o que nos espera, relaciona-se com a questão não só da nossa identidade de nós para nós mas também com o nosso posicionamento no mundo/sociedade e as perspectivas/expectativas de vida. O ser-humano – por mais tímido e recluso que seja -  é um bicho grupal, precisa do outro, de se integrar e de coabitar para ser pleno. Reconhece-se em si, no outro, afirma-se, confirma-se, e reconstrói-se todos os dias.

Saber o nome da doença do Diogo permitiu que a compreendessemos e a aceitássemos melhor, que lha transmitíssemos de forma mais serena; apercebermo-nos do  que ela implica, o que se pode fazer, o que se pode esperar, ajudou-nos a saber gerir a doença (horas de sono, hábitos, alimentação, os perigos a evitar) e a arquitectar soluções para os percalços que estão para vir  – porque todos os problemas têm soluções, por mais que não sejam as ideais. 

No nosso caso, levámos 10 anos a conseguir um diagnóstico. E querem saber algo incrível? Temos muita sorte, pois ao fundarmos a Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth a nossa noção da realidade mudou. São várias as pessoas sem um diagnóstico conclusivo e por conseguinte algumas não têm direito a tratamento e não sabem direito o que as beneficia ou prejudica. Cada vez que alguém me escreve a dizer que se sente perdido porque não sabe onde pertence, que nunca conheceu alguém como ele, ou por outro lado, a alegria em saber simplesmente o que têm e que agora já podem ter paz, saber parte de quem são, o meu coração ora fica apertado ora rejubila.

Em Portugal, no caso de uma doença genética, os doentes eventualmente acabam por só ter direito à comparticipação de três testes; se tiver a sorte de conseguir um resultado concreto, em três tentativas, Fantástico!; se tal não acontecer, ou se paga do próprio bolso, o que é um valor muito avultado para o bolso da maioria, ou se fica  com o ponto de interrogação pendurado para sempre. Não é muito animador mas é a realidade de muitos.

Por outro lado, quando olho para a minha pequenita, a minha segunda especial de corrida, já não sinto o mesmo. Ela não tem um relatório. E eu já não faço questão dele. É um sentimento e também uma conquista mais recente. Não foi sempre assim. Até porque tem expressão comportamental, o que por vezes é mais difícil e cansativo de gerir - física e emocionalmente. E tudo o que é de carácter comportamental, e também  quando é de grau leve, i.e., quando não salta à vista de todos, é muito estigmatizado. A primeira atitude por parte dos profissionais e muitas vezes de quem nos rodeia é de rejeição. Ela é perfeitamente normal, todas as crianças são assim... E passa-se algum tempo até que alguém valide o que dizemos.

Lembro-me que na altura, quando o neurologista chegou à conclusão do que seria e proferiu as ditas palavras houve algum sossego no coração – é de lembrar que eu já havia sido atropelada antes pelo camião da CMT, já estava artilhada para deixar passar outro camião. Terá sempre efervescências. Neste momento está muito bem, se virem que interfere muito com a qualidade de vida dela e com a familiar, voltem. Fará tratamentos de integração sensorial. Levantei-me e até me esqueci de lhe pedir o relatório. Nunca lá mais voltámos. Lá fomos aprendendo a cuidar dela.

Naturalmente, eu já havia iniciado a minha demanda à procura de informação, possibilidades, soluções. Fazia perguntas a amigos, à internet, aos médicos que encontrava, e paralelamente ia experimentado esta e aquela solução e a minha filha foi evoluíndo, até que um dia, a psicóloga do Diogo, perante as minhas sempre presentes perguntas e partilhas disse-me: Susana, ela está muito bem. É natural que se sinta sempre algo sozinha... actualmente, não me lembro do resto da frase. Reti que vou sentir-me sempre sozinha mas compreendi mais tarde que isso não é necessariamente um drama. 

Percebi:

1º que a família pode ter uma importância vital na direcção que uma dificuldade destas pode tomar; 

2º que quando as coisas não funcionam, não vale a pena chatearmo-nos e passar a vida concentrados em perseguir o inantingível. 

Afinal, o que interessa é a Matilde. Conseguirmos ajudá-la a disfrutar o melhor possível da vida. Ela tem os seus altos e baixos, mais altos do que baixos. Normalmente está muito bem. Na escola, a professora sabe, mas sabe também que se algum dia ela tiver um relatório eu irei mostrar-lho mas não o entregarei. 

Em suma: um diagnóstico é sempre importante mas dependendo do que se trata e das circunstâncias pode não ser o essencial. Para mim/nós o essencial é viver. E isso é uma aprendizagem que todos temos de fazer, com ou mais problemas. Todos os temos. Saber o nome das coisas facilita e muito. Podemo-nos preparar e fazer face com mais estrutura.