Uma das dificuldades que sentimos desde sempre com a nossa Especial de Corrida nº2  é com a alimentação: cor, textura, intensidade do sabor e efeitos colaterais de acúcares e congéneres - escreverei sobre o acúcar durante a próxima semana, aguardem.

A boca desta miúda parece um filtro. Não passa nada que lhe seja indesejável, já que detecta todas as texturas.

Aspecto positivo disto das dificuldades de integração sensorial e texturas: nunca se engasgou. Não temos de perder imenso tempo a separar espinhas – embora, ainda assim, volta e meia o façamos; deverá ser, com toda a certeza, mania de pais, coisas que precisamos mais nós do que eles para nos sentirmos seguros e responsáveis.

Antes dos sólidos,  ainda sem sabermos o porquê, já lhe notávamos a exigência quanto à cremosidade da sopa e dos vestígios de legumes que deixávamos por passar ou não. Virámos artistas da varinha mágica. Com o crescimento e a diversidade de sólidos a entrar pelo cardápio, principalmente os legumes com os seus vários tamanhinhos e, ai,  as várias cores, ai, ai, passou a ser uma verdadeira tortura, uma canseira... separava e separava numa recusa irredutível de nos pôr os cabelos em pé. Até aprendermos a conhecê-la, a respeitar aquilo que pensávamos serem esquisitices dela e aceitar que com tempo, paciência e comunicação tudo se faz.

É, sem dúvida, um aspecto muito importante, a capacidade comunicativa: não é só produzir as palavras, é o explicar o que sente, o que não gosta e o porque sim e porque não. E é o nosso saber ouvir. Hoje em dia já conseguimos negociar mais facilmente, mas os primeiros anos foram deliciosamente arrepiantes.

Além das texturas, à mesa também temos a alegria das cores e dos padrões a bater  pé. A Matilde é, acima de tudo, visual e os padrões sempre lhe foram um fascínio e como tal, gosta de comer no mesmo prato – sempre às bolas -, já teve um outro prato e uma tipologia de copos específícos e era um caso sério se nos enganassemos a pôr a mesa.

Como ela adora desenhar e tem uma naturalidade com o lápis de carvão que nos surpreende, utilizámos também o desenho como estratégia para a convencer a usar outra loiça chamando-lhe a atenção para as ilustrações dos pratos  - os pratos antigos das avós azuis e brancos com paisagens pintadas servem que nem uma luva -, desafiando-a a desenhar, suscitando a curiosidade dela, portanto, de forma natural, suave e indo de encontro ao que a motiva, a estimula, achas que consegues desenhar/queres desenhar depois de comeres?/vá come para desenhares depois.

Hoje em dia já é tudo muito mais tranquilo. Normalmente, damos-lhe o prato que ela prefere, outras vezes enganamo-nos de propósito. Ela lá nos olha com aquele olhar oblíquo e nós respondemos como quem nada quer, se comeres hoje neste ninguém morre, certo? A comida não cai do prato nem te acontece nada de grave, sim. Ela ora acena que sim e seguimos em frente, ora nos mostra o beicinho de filha amorosa ohhhh, vá la, e nós aceitamos e seguimos em frente. É como dançar. Um passo para aí, outro para aqui, um sorriso no ar (às vezes não, somos gente de verdade) e lá vamos nós,  um dia depois do outro.

É sempre assim, não é? Simples. Basta darmo-nos a eles, olharmos com atenção e respeitar a sua individualidade. Dizem-nos tudo, mesmo sem palavras. Basta querermos ouvir. Para isso, é preciso tempo. É preciso despojarmo-nos de nós e olhar para o outro. 

Como explicar a diferença às crianças? Ou melhor, como fazê-las conviver com um mundo onde a diferença pode ter formas disformes e onde o ideal de beleza não existe?

Quando Diogo foi diagnosticado a pequenita tinha cerca de 6 meses. Além de ter de gerir a entrada consciente de uma criança de 10 anos num universo hospitalar/de tratamentos que lhe era novo até à data e que agora se lhe tornava num pertence, tinha uma bebé que também ia conviver com essa realidade.

Fiz como faço sempre. Levo os meus filhos para todo o lado onde vou. Acompanham-me em quase tudo e desta vez não iria ser diferente. A Matilde entra  na ala de tratamento ambulatório pediátrico do Centro de Medicina de Reabilitação Física – instituição que assusta muitos crescidos -  e acompanha os tratamentos desde o início. Vê meninos com próteses, sem pernas, meninos cuja fala é enrolada, que se babam, que usam andarilhos. Desde sempre, assim como vê as restantes pessoas desde sempre. As pessoas além terem olhos castanhos, serem altas, usarem camisolas de lã ou de gola alta, podem usar cadeiras de roda, ter os pés deformados. Todos perfeitamente imperfeitos ou não fossemos humanos.

Conforme foi crescendo foi apontando e fazendo perguntas. Eu respondo a todas, não escondo nada, simplifico e suavizo o vocabulário e explico que apontar em situação alguma é coisa bonita. Mas não deixo de dizer que o menino x não tem pernas por A ou B razão ou simplesmente porque nasceu assim. Eu, por exemplo, tenho umas belas orelhas de Elfo, o pai tem o nariz ligeiramente inclinado e todos cá em casa temos um parafuso a menos. Felizmente!!

Eu também pergunto. Quando não sei, pergunto. Por vezes, até peço para tocar/mexer para receber a informação sensorial. Não deixo, por vezes, de receber um olhar de estranhamento, de surpresa. Mas nunca ninguém mo recusou e no fim ficamos todos com um sorriso nos lábios.

Em Alcoitão, enquanto o Diogo faz o seu tratamento, a Matilde aproveita para  brincar com os brinquedos que lá estão, brincar com os meninos que podem ter ou não perna e até já ajuda na hidroginástica.  

A minha pequenita vive agarrada ao lápis e ao papel. Vai ser uma pintora, diz. Dos seus desenhos fazem parte todas as realidades. É maravilhoso de observar e de sentir no coração!