Escadas, escadas, calçada portuguesa, escadas, íngremes subidas, descidas inclinadas que propulsionam o corpo para a frente. Autocarro, comboio, caminhar, caminhar. Sensivelmente hora e meia de caminho, desde a porta de casa até à porta da escola.

É esta a duração da viagem quotidiana do meu filho. É este tipo de piso e obstáculos com que ele se depara todos os dias para chegar à escola. Quem tem CMT sabe que é um desafio e tanto. Imagino que ao saberem que no quadro da Charcot-Marie-Tooth a fadiga pode acelerar a sintomatologia, a progressão da degeneração, devem pensar que estou doida, certo? Como é que deixas o teu filho andar isso tudo a pé, Susana? Vai cansar-se. Pode cair e magoar-se.

Pois pode. Pode cair a qualquer momento, em qualquer sítio, sozinho, ao meu lado, nas condições mais improváveis e que pareciam das mais seguras. Enquanto não cai e isso não compromete a marcha dele, vai viver. Vai fazer tudo o que quiser – salve seja – e que um jovem da idade dele deve fazer. Vai correr para apanhar o comboio e vê-lo partir no último instante, estava mesmo quase. Vai andar de transportes com os amigos: todos juntos, voz grossa, ai meninos da música, perdão, a voz grave a entoar carruagem fora; vai encontrando e somando os amigos de todas as manhãs. As piadas e desculpas para os atrasos que inventam juntos, imagino eu, a cumplicidade a crescer entre mochilas, passeios estreitos das ruas apinhadas, a calçada portuguesa sempre a desafiar, o equilíbrio a tentar manter-se firme.

Sim, devo estar doida, pois o Diogo, por agora e enquanto ele assim quiser, vai a pé e de transportes públicos para a escola. Vai subir escadas porque pode, porque consegue. É só mais tarde que as pernas não vão conseguir levantar, é só mais tarde que virá o impedimento. Enquanto tiver força, enquanto lhe restar músculo que lhe permita desenhar passos e lançar-se em corridas, pois assim fará.

No caminho para a escola ganha-se autonomia, descobrem-se paisagens e ruelas que se tornam memórias só suas. Relaciona-se intimamente com a cidade e descobre-lhe a poesia que lhe povoa sempre as ideias e o coração. Como ele adora Lisboa... como ele adora percorrer-lhe as ruas consigo mesmo e os seus pensamentos...

Como poderia eu tirar-lhe algo que ainda não perdeu? É a juventude a cumprir-se em todas as suas descobertas. Vai, miúdo! Vive a tua vida, vive a tua idade! O que o futuro te guarda está ainda distante, lá à frente, numa placa de trânsito sem direcção. Certezas? Nenhumas. Não as tenhas, senão a certeza em ti. Colecciona sorrisos, gargalhadas, amizades, amores de fins de tarde. Come a vida às colheradas! Barriga cheia de felicidade!

Como se consegue tudo? Com equilíbrio e responsabilidade! Comer bem, descansar muito, muito, mas mesmo muito. Esta é a parte chata, para ele, pois com a idade que tem obrigo-o a deitar-se cedo, máximo 22h nos dias de aulas, 0h00 ao fim-de-semana - nem sempre todos -, mas realmente na CMT descansar é vital. Se uma semana está mais pesada – com ensaios e aulas mais tardias -  na outra que se segue tem forçosamente que encontrar forma de descansar mais. Naturalmente, que também é de importância fulcral fazer os alongamentos, ir aos tratamentos, usar as ajudas técnicas  - que muitos não gostam e deixam de lado. O Diogo foi diagnosticado aos 10, anda sozinho de transportes públicos desde os 13, só voltarei a ir buscá-lo e a levá-lo onde ele quiser e precisar quando ele mo pedir ou quando o corpo dele der sinal. Até lá, o destino cumpre-o com os próprios pés!

Sei que vos falo sempre, tal como irei sempre fazê-lo, do viver a vida e da alegria e felicidade, mas afinal, qual outro senão esse o objectivo de estar vivo?

Como explicar a diferença às crianças? Ou melhor, como fazê-las conviver com um mundo onde a diferença pode ter formas disformes e onde o ideal de beleza não existe?

Quando Diogo foi diagnosticado a pequenita tinha cerca de 6 meses. Além de ter de gerir a entrada consciente de uma criança de 10 anos num universo hospitalar/de tratamentos que lhe era novo até à data e que agora se lhe tornava num pertence, tinha uma bebé que também ia conviver com essa realidade.

Fiz como faço sempre. Levo os meus filhos para todo o lado onde vou. Acompanham-me em quase tudo e desta vez não iria ser diferente. A Matilde entra  na ala de tratamento ambulatório pediátrico do Centro de Medicina de Reabilitação Física – instituição que assusta muitos crescidos -  e acompanha os tratamentos desde o início. Vê meninos com próteses, sem pernas, meninos cuja fala é enrolada, que se babam, que usam andarilhos. Desde sempre, assim como vê as restantes pessoas desde sempre. As pessoas além terem olhos castanhos, serem altas, usarem camisolas de lã ou de gola alta, podem usar cadeiras de roda, ter os pés deformados. Todos perfeitamente imperfeitos ou não fossemos humanos.

Conforme foi crescendo foi apontando e fazendo perguntas. Eu respondo a todas, não escondo nada, simplifico e suavizo o vocabulário e explico que apontar em situação alguma é coisa bonita. Mas não deixo de dizer que o menino x não tem pernas por A ou B razão ou simplesmente porque nasceu assim. Eu, por exemplo, tenho umas belas orelhas de Elfo, o pai tem o nariz ligeiramente inclinado e todos cá em casa temos um parafuso a menos. Felizmente!!

Eu também pergunto. Quando não sei, pergunto. Por vezes, até peço para tocar/mexer para receber a informação sensorial. Não deixo, por vezes, de receber um olhar de estranhamento, de surpresa. Mas nunca ninguém mo recusou e no fim ficamos todos com um sorriso nos lábios.

Em Alcoitão, enquanto o Diogo faz o seu tratamento, a Matilde aproveita para  brincar com os brinquedos que lá estão, brincar com os meninos que podem ter ou não perna e até já ajuda na hidroginástica.  

A minha pequenita vive agarrada ao lápis e ao papel. Vai ser uma pintora, diz. Dos seus desenhos fazem parte todas as realidades. É maravilhoso de observar e de sentir no coração!