Há amizades que nascem e crescem connosco, o que é realmente algo muito bonito de ver desenhar-se aos nossos olhos, a desabrochar por entre as hormonas das várias fases etária, gargalhadas, exageros, confidências, interajudas, problemas, resoluções onde se redescobrem e onde se confirmam as cumplicidades. 

O Diogo tem tido essa sorte e hoje às 18h00, juntamente com os seus amigos, vai celebrá-lo em concerto na EMCN. Que gosto vê-lo. Anda na Escola de Música do Conservatório Nacional desde os 9 anos de idade e os amigos também, mais coisa menos coisa (ainda levo um puxão de orelhas pela falta de precisão).

Foi esta a escola que o acompanhou desde sempre e também quando surgiu a CMT, que o ajudou a fazer as adequações necessárias para que o seu futuro se cumprisse com felicidade e humanidade. E tem-se cumprido. Sou-lhes muito grata.

Os amigos, estes amigos, têm sido verdadeiros companheiros, procuraram saber o que podiam sobre a doença do Diogo, discutiram os preconceitos em torno da deficiência, preocupam-se com ele sem jamais lhe retirarem a eficiência. São sensíveis à diferença  e à normalidade da diferença.

Este ano é o seu último ano juntos. Estão a terminá-lo e vão fazer um interrail juntos. Sim, o Diogo tem CMT e vai fazer um interrail. A vida é para ser vivida. Vai voltar cansado, depois descansa. A vida é uma dança de equilíbrios. E eu sei que o meu filho pode aventurar-se pela vida com segurança, pois tem um cinturão de amigos que lhe dão suporte. Estes jovens que se encontram entre os 19 e 18 anos vieram ter comigo para saber tudo o que podem fazer pelo Diogo durante a viagem. “E se ele se magoar, o que fazemos?” Nós ajudamo-lo a levar a mala, não se preocupe.” Entre muitas outras perguntas e rcomendações.

A amizade e a sensibilidade são taõ bonitas! Estes jovens enchem o meu coração de esperança quanto ao futuro. A equidade, a inclusão é possível, pois tudo o que é humano é possível!

O concerto é hoje na EMCN e os donativos revertem para a viagem destes amigos.

Deixo-vos com as palavras que nos endereçaram:

Escadas, escadas, calçada portuguesa, escadas, íngremes subidas, descidas inclinadas que propulsionam o corpo para a frente. Autocarro, comboio, caminhar, caminhar. Sensivelmente hora e meia de caminho, desde a porta de casa até à porta da escola.

É esta a duração da viagem quotidiana do meu filho. É este tipo de piso e obstáculos com que ele se depara todos os dias para chegar à escola. Quem tem CMT sabe que é um desafio e tanto. Imagino que ao saberem que no quadro da Charcot-Marie-Tooth a fadiga pode acelerar a sintomatologia, a progressão da degeneração, devem pensar que estou doida, certo? Como é que deixas o teu filho andar isso tudo a pé, Susana? Vai cansar-se. Pode cair e magoar-se.

Pois pode. Pode cair a qualquer momento, em qualquer sítio, sozinho, ao meu lado, nas condições mais improváveis e que pareciam das mais seguras. Enquanto não cai e isso não compromete a marcha dele, vai viver. Vai fazer tudo o que quiser – salve seja – e que um jovem da idade dele deve fazer. Vai correr para apanhar o comboio e vê-lo partir no último instante, estava mesmo quase. Vai andar de transportes com os amigos: todos juntos, voz grossa, ai meninos da música, perdão, a voz grave a entoar carruagem fora; vai encontrando e somando os amigos de todas as manhãs. As piadas e desculpas para os atrasos que inventam juntos, imagino eu, a cumplicidade a crescer entre mochilas, passeios estreitos das ruas apinhadas, a calçada portuguesa sempre a desafiar, o equilíbrio a tentar manter-se firme.

Sim, devo estar doida, pois o Diogo, por agora e enquanto ele assim quiser, vai a pé e de transportes públicos para a escola. Vai subir escadas porque pode, porque consegue. É só mais tarde que as pernas não vão conseguir levantar, é só mais tarde que virá o impedimento. Enquanto tiver força, enquanto lhe restar músculo que lhe permita desenhar passos e lançar-se em corridas, pois assim fará.

No caminho para a escola ganha-se autonomia, descobrem-se paisagens e ruelas que se tornam memórias só suas. Relaciona-se intimamente com a cidade e descobre-lhe a poesia que lhe povoa sempre as ideias e o coração. Como ele adora Lisboa... como ele adora percorrer-lhe as ruas consigo mesmo e os seus pensamentos...

Como poderia eu tirar-lhe algo que ainda não perdeu? É a juventude a cumprir-se em todas as suas descobertas. Vai, miúdo! Vive a tua vida, vive a tua idade! O que o futuro te guarda está ainda distante, lá à frente, numa placa de trânsito sem direcção. Certezas? Nenhumas. Não as tenhas, senão a certeza em ti. Colecciona sorrisos, gargalhadas, amizades, amores de fins de tarde. Come a vida às colheradas! Barriga cheia de felicidade!

Como se consegue tudo? Com equilíbrio e responsabilidade! Comer bem, descansar muito, muito, mas mesmo muito. Esta é a parte chata, para ele, pois com a idade que tem obrigo-o a deitar-se cedo, máximo 22h nos dias de aulas, 0h00 ao fim-de-semana - nem sempre todos -, mas realmente na CMT descansar é vital. Se uma semana está mais pesada – com ensaios e aulas mais tardias -  na outra que se segue tem forçosamente que encontrar forma de descansar mais. Naturalmente, que também é de importância fulcral fazer os alongamentos, ir aos tratamentos, usar as ajudas técnicas  - que muitos não gostam e deixam de lado. O Diogo foi diagnosticado aos 10, anda sozinho de transportes públicos desde os 13, só voltarei a ir buscá-lo e a levá-lo onde ele quiser e precisar quando ele mo pedir ou quando o corpo dele der sinal. Até lá, o destino cumpre-o com os próprios pés!

Sei que vos falo sempre, tal como irei sempre fazê-lo, do viver a vida e da alegria e felicidade, mas afinal, qual outro senão esse o objectivo de estar vivo?

Como explicar a diferença às crianças? Ou melhor, como fazê-las conviver com um mundo onde a diferença pode ter formas disformes e onde o ideal de beleza não existe?

Quando Diogo foi diagnosticado a pequenita tinha cerca de 6 meses. Além de ter de gerir a entrada consciente de uma criança de 10 anos num universo hospitalar/de tratamentos que lhe era novo até à data e que agora se lhe tornava num pertence, tinha uma bebé que também ia conviver com essa realidade.

Fiz como faço sempre. Levo os meus filhos para todo o lado onde vou. Acompanham-me em quase tudo e desta vez não iria ser diferente. A Matilde entra  na ala de tratamento ambulatório pediátrico do Centro de Medicina de Reabilitação Física – instituição que assusta muitos crescidos -  e acompanha os tratamentos desde o início. Vê meninos com próteses, sem pernas, meninos cuja fala é enrolada, que se babam, que usam andarilhos. Desde sempre, assim como vê as restantes pessoas desde sempre. As pessoas além terem olhos castanhos, serem altas, usarem camisolas de lã ou de gola alta, podem usar cadeiras de roda, ter os pés deformados. Todos perfeitamente imperfeitos ou não fossemos humanos.

Conforme foi crescendo foi apontando e fazendo perguntas. Eu respondo a todas, não escondo nada, simplifico e suavizo o vocabulário e explico que apontar em situação alguma é coisa bonita. Mas não deixo de dizer que o menino x não tem pernas por A ou B razão ou simplesmente porque nasceu assim. Eu, por exemplo, tenho umas belas orelhas de Elfo, o pai tem o nariz ligeiramente inclinado e todos cá em casa temos um parafuso a menos. Felizmente!!

Eu também pergunto. Quando não sei, pergunto. Por vezes, até peço para tocar/mexer para receber a informação sensorial. Não deixo, por vezes, de receber um olhar de estranhamento, de surpresa. Mas nunca ninguém mo recusou e no fim ficamos todos com um sorriso nos lábios.

Em Alcoitão, enquanto o Diogo faz o seu tratamento, a Matilde aproveita para  brincar com os brinquedos que lá estão, brincar com os meninos que podem ter ou não perna e até já ajuda na hidroginástica.  

A minha pequenita vive agarrada ao lápis e ao papel. Vai ser uma pintora, diz. Dos seus desenhos fazem parte todas as realidades. É maravilhoso de observar e de sentir no coração!

Quem tem Charcot-Marie-Tooth passa o Inverno bem entretido. São os pés e as mãos que perdem ainda mais temperatura, as dores - para quem as tem - que aumentam e a chuva que torna o piso escorregadio tornando o dia-a-dia de quem tem parco equilíbrio numa verdadeira aventura.

Antigamente, ficava muito preocupada com o Diogo cada vez que chovia. Uma queda para quem tem uma cicatrização lenta pode ser muito chata por poder representar uma recuperação mais longa, o que por conseguinte pode ter resultados nefastos.

Tendo em conta que o destemido rapaz faz uso das próprias pernas e vai sozinho para a escola, apanha autocarros e comboios, acerta o passo na bela calçada de Lisboa entre trauseuntes apressados adivinhando-se uma queda ali e acolá, a chuva torna a possibilidade muito mais concreta. Lembro-me que cada vez que chovia lhe telefonava, vê lá que está a chover, vai com cuidado. Não caias. Tens os foot-ups? O Diogo diz que tem um trato com o S. Pedro. Era comum terminarmos estes telefonemas a rir porque quando começava a chover onde eu estava, normalmente não chovia onde ele estava ou ele tinha acabado de entrar na escola. Sempre são e salvo, sempre seco. Para quem conhece o Diogo sabe que ele é um autêntico Gastão. Ainda bem.

Não obstante, no início ainda usava guarda-chuva. Procurei guardas-chuvas resistentes, com apoio mais macio, mais cómodo, com ponteira mais larga para que não escorregue tanto quando o usa como bengala. Deixou-se disso. Perde-os e parte-os todos. Além disso, mãe, não imaginas como é perigoso ter de segurar o guarda-chuva enquanto tiro a carteira para mostrar o passe ao motorista do autocarro e tentar aguentar-me enquanto as pessoas empurram para entrar. Na rua já não basta ter de ter atenção onde ponho os pés, ter a mesma atenção às pessoas que passam a correr, dão encontrões e ainda ter de gerir o guarda-chuva. Prefiro andar à chuva.

Ah, bela adolescência! Entrega os cabelos ao vento e saboreia o momento. Dança à chuva e troca-lhe as voltas!

Naturalmente, andar à chuva não é uma solução para todo o sempre. Mas por agora serve-lhe. Há equipamentos. Kispos giros e afins. O que interessa é o agora. O que interessa é a atitude.

Que bom que era que desacelerássemos todos o passo, que os passeios fossem mais largos, que não nos atropelássemos nos corredores do quotidiano. 

A Verdade é um dos conceitos e premissas que ocupa o primeiro lugar do pódio nos nossos princípios de educação/de ser, de viver, enquanto indivíduo e parte de um colectivo – a família, a sociedade. Desde sempre que penso muito na educação, na evolução do ser humano enquanto unidade e parte de um todo – nessa mesma orientação: indivíduo -> colectivo.

Parece-me justo que para haver entendimento e serenidade tenha de haver verdade e a sua efectiva compreensão. Também para isso estudamos. E evoluímos também à luz do que conhecemos e compreendemos. Acredito que é de pequenino que se torce o pepino, a edução, a formação de valores é um processo contínuo que tem início a partir da primeira respiração, do primeiro choro.

A Verdade não é algo que se transmite a uma criança a partir de um determinado e iluminado momento, que lhe fica disponível a partir de uma certa idade, como uma conta-poupança na qual só pode mexer aos 18 anos. É parte integrante da vida, da sua personalidade e da construção do hoje e do amanhã.

Há muito tempo atrás decidi que contaria sempre aos meus filhos a verdade sobre a vida deles, que não lhes esconderia nada, que é uma pertença deles e que faz parte da partilha e do crescimento conjunto aprendermos a lidar com as verdades mais suaves ou mais agrestes. A vida é mesmo assim. E nem por isso retira lugar à poesia com que olhamos para a vida.

Contar a um filho que ele tem uma doença ou uma dificuldade comportamental não é o que idealizamos. Os médicos fazem a primeira parte. Dizem o nome da coisa. Nós, pais, saimos da consulta com uma palavra para desconstruir, conceitos para esclarecer, sentimentos para equlibrar e pacificar. É uma tarefa dura, mas importante, é parte integrante de quem são, vai com toda a certeza pautar as linhas com que se cosem durante toda a vida. Não estranhamos o que conhecemos, não nos revoltamos contra o que compreendemos. Fazendo um parelelismo, usamos a língua materna com espontaneidade, adquirimo-la desde sempre, temos dela um conhecimento formal mas acima de tudo um conhecimento intuitivo. Aprendemos a usá-la para nos exprimirmos à revelia da gramática. É nossa. Parte de nós. Uma segunda língua, por mais fluentemente que a manejemos, não é nossa, há uma incompletude cultural e gramatical que pode obstruir a mensagem que queremos comunicar. Eu quero que os meus filhos conheçam bem a sua língua. Para a bem manejarem e esgrimirem os osbstáculos pela estrada fora.

Perguntam-me como lhes transmito a verdade, como o faço. Respondo como fazemos tudo. Como contamos como nascem os bebés? Eu conto a verdade. Na primeira infância, conto que os pais gostam muito um do outro, que namoram, que dão mimo um ao outro, beijinhinhos, miminhos. Mais tarde, já falamos sobre o que é o sexo e o amor especificamente. Tiram-se dúvidas, avisam-se dos riscos, descontroem-se preconceitos e por por aí fora.

As possibilidades e o vocabulário são inúmeras conforme variam as pessoas e o contexto específico... com a doença ou a dificuldade é parecido.

Em primeiro lugar, há que ter em conta a criança (jovem – pessoa, enfim). A minha filha é mais impressionável e mais emocional do que o meu filho. Um vai exprimir o que sente de forma mais intensa do que o outro. Um contém mais do que o outro. Ambos extremamente sensíveis. Há que usar amor em dobro face à dor na hora em que sirvo a verdade. Um colchão para acomodar a aterragem. Usar a lógica para explicar como se passa, como acontece, admitir que não sei algumas coisas mas que vamos procurar respostas juntos – tudo isto é notoriamente mais fácil de explicar a alguém que não tem afectação cognitiva, como é o caso do Diogo, e que já foi diagnosticado numa idade em que o intelecto já permiitia uma mais fácil compreensão das coisas.

No caso da Matilde, ainda a missa vai no adro. Ela tem apenas 6 anos. Tem uma leve lateralidade, o que me leva a desconstruir as frases, os sentidos. Ela sabe que é agitada/“açucarada” e nós usamos os casos práticos para lho mostrar.

O açucar não faz parte da sua alimentação, a não ser pontualmente numa festa ali, uma loucura acoli - só porque sim, faz parte do equilibrio que sentimos ser essencial para manter o sentido de normalidade. Ora, quando ela come algum doce, momentos mais tarde está com um ligeiro ou relevante sugar rush, fica algo alterada e agitada.

A própria sente, já se deu conta disso e acaba por nos confidenciar ou que não se sente bem ou que sente qualquer coisa.  Por vezes, aproveitamos as situações práticas para explorar com ela as suas particularidades.  Conversamos sobre algumas das suas características que nem toda as pessoas têm – explicamos que na realidade todos somos assim, diferentes uns dos outros (normalização da ideia), mas alguns meninos ficam agitados com açucar e outros não; a alguns meninos, tal como a ela, os olhos doem quando recebem luz, não aguentam e começam a chorar, outros não, e perguntamos-lhe se ela concorda ou não, se acha que é assim ou não. Deixamos que seja ela a dizer e vamos tentando que entenda porque acontece e o que pode fazer para que não se sinta incomodada, para que se defenda: usar óculos de sol para se proteger da luz, calçar meias sem costuras para não sentir desconforto.

Seja qual for o caso, cognitivamente mais fácil de lá chegar ou não, quando sabemos a verdade, podemo-nos preparar, encontrar a solução ideal que sirva à medida da nossa necessidade e personalidade. Quando lhes damos, aos filhos, uma verdade que é deles também estabelecemos a confiança e o respeito por eles e pelo que é deles. Eles reconhecem e devolvem. E assim, com o caminho arado podemos continuar a caminhar. Não importa quantas pedras estejam no nosso caminho. Podemos encontrar formas para nos desviarmos ou pegar na pedra e com ela adornar a estrada.

Desejos Make-A-Wish: Diogo Lopes teve o piano que  queria e ainda partilhou o palco com Mário Laginha.

É realmente uma questão relevante e a minha posição muda em conformidade com a situação concreta.

Em última instância sou defensora de viver a vida mas não haja dúvidas que faz parte da condição humana a necessidade de saber qual o seu lugar de pertença. Foi assim para mim enquanto mãe e a minha experiência na direcção de uma associação também mo confirmou.

São muitos os pontos de interrogação que se penduram no estendal da vida, sejam do próprio ou dos familiares: o que é que tenho?/ por que tenho? /existe mais alguém igual a mim? / o meu filho vai ter amigos que sejam iguais a ele? / vou morrer? / é contagioso? / o que me vai acontecer? / o que posso fazer para isto parar? / como se trata”? / vou conseguir ser autónomo? / onde pertenço?

Entrei formalmente no mundo das necessidades especiais há sete anos atrás, quando o meu filho mais velho recebeu o seu diagnóstico. Ele tinha 10. No entanto, já há muito que eu sabia que alguma coisa se passava. A verdade é que foi uma confirmação, não uma completa surpresa. Nunca imaginamos a gravidade do que será, mas no fundo, sabemos sempre que alguma coisa se passa. 

Quando percebi que a doença dele é degenerativa a estrada do porvir transformou-se num tumultuoso mar de angústias. Além da preocupação com a saúde em si, dei por mim a olhar para ele e a pensar: então e os sonhos dele? Então, e agora..? ele toca piano, quer ser pianista, o que vai acontecer? Vai continuar a tocar? Tem de mudar de sonho? Preciso de levá-lo à escola todos os dias? Tenho de deixar de trabalhar? Como vamos viver?  

Todos nós sejamos doentes ou saudáveis questionamos o futuro, preocupamo-nos, sonhamos com ele, projectamos para sermos. Claro que saber o que podemos fazer, quem somos, o que nos espera, relaciona-se com a questão não só da nossa identidade de nós para nós mas também com o nosso posicionamento no mundo/sociedade e as perspectivas/expectativas de vida. O ser-humano – por mais tímido e recluso que seja -  é um bicho grupal, precisa do outro, de se integrar e de coabitar para ser pleno. Reconhece-se em si, no outro, afirma-se, confirma-se, e reconstrói-se todos os dias.

Saber o nome da doença do Diogo permitiu que a compreendessemos e a aceitássemos melhor, que lha transmitíssemos de forma mais serena; apercebermo-nos do  que ela implica, o que se pode fazer, o que se pode esperar, ajudou-nos a saber gerir a doença (horas de sono, hábitos, alimentação, os perigos a evitar) e a arquitectar soluções para os percalços que estão para vir  – porque todos os problemas têm soluções, por mais que não sejam as ideais. 

No nosso caso, levámos 10 anos a conseguir um diagnóstico. E querem saber algo incrível? Temos muita sorte, pois ao fundarmos a Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth a nossa noção da realidade mudou. São várias as pessoas sem um diagnóstico conclusivo e por conseguinte algumas não têm direito a tratamento e não sabem direito o que as beneficia ou prejudica. Cada vez que alguém me escreve a dizer que se sente perdido porque não sabe onde pertence, que nunca conheceu alguém como ele, ou por outro lado, a alegria em saber simplesmente o que têm e que agora já podem ter paz, saber parte de quem são, o meu coração ora fica apertado ora rejubila.

Em Portugal, no caso de uma doença genética, os doentes eventualmente acabam por só ter direito à comparticipação de três testes; se tiver a sorte de conseguir um resultado concreto, em três tentativas, Fantástico!; se tal não acontecer, ou se paga do próprio bolso, o que é um valor muito avultado para o bolso da maioria, ou se fica  com o ponto de interrogação pendurado para sempre. Não é muito animador mas é a realidade de muitos.

Por outro lado, quando olho para a minha pequenita, a minha segunda especial de corrida, já não sinto o mesmo. Ela não tem um relatório. E eu já não faço questão dele. É um sentimento e também uma conquista mais recente. Não foi sempre assim. Até porque tem expressão comportamental, o que por vezes é mais difícil e cansativo de gerir - física e emocionalmente. E tudo o que é de carácter comportamental, e também  quando é de grau leve, i.e., quando não salta à vista de todos, é muito estigmatizado. A primeira atitude por parte dos profissionais e muitas vezes de quem nos rodeia é de rejeição. Ela é perfeitamente normal, todas as crianças são assim... E passa-se algum tempo até que alguém valide o que dizemos.

Lembro-me que na altura, quando o neurologista chegou à conclusão do que seria e proferiu as ditas palavras houve algum sossego no coração – é de lembrar que eu já havia sido atropelada antes pelo camião da CMT, já estava artilhada para deixar passar outro camião. Terá sempre efervescências. Neste momento está muito bem, se virem que interfere muito com a qualidade de vida dela e com a familiar, voltem. Fará tratamentos de integração sensorial. Levantei-me e até me esqueci de lhe pedir o relatório. Nunca lá mais voltámos. Lá fomos aprendendo a cuidar dela.

Naturalmente, eu já havia iniciado a minha demanda à procura de informação, possibilidades, soluções. Fazia perguntas a amigos, à internet, aos médicos que encontrava, e paralelamente ia experimentado esta e aquela solução e a minha filha foi evoluíndo, até que um dia, a psicóloga do Diogo, perante as minhas sempre presentes perguntas e partilhas disse-me: Susana, ela está muito bem. É natural que se sinta sempre algo sozinha... actualmente, não me lembro do resto da frase. Reti que vou sentir-me sempre sozinha mas compreendi mais tarde que isso não é necessariamente um drama. 

Percebi:

1º que a família pode ter uma importância vital na direcção que uma dificuldade destas pode tomar; 

2º que quando as coisas não funcionam, não vale a pena chatearmo-nos e passar a vida concentrados em perseguir o inantingível. 

Afinal, o que interessa é a Matilde. Conseguirmos ajudá-la a disfrutar o melhor possível da vida. Ela tem os seus altos e baixos, mais altos do que baixos. Normalmente está muito bem. Na escola, a professora sabe, mas sabe também que se algum dia ela tiver um relatório eu irei mostrar-lho mas não o entregarei. 

Em suma: um diagnóstico é sempre importante mas dependendo do que se trata e das circunstâncias pode não ser o essencial. Para mim/nós o essencial é viver. E isso é uma aprendizagem que todos temos de fazer, com ou mais problemas. Todos os temos. Saber o nome das coisas facilita e muito. Podemo-nos preparar e fazer face com mais estrutura. 

Para que não andem perdidos no blogue a tentar perceber mas afinal o que têm o Diogo e a Matilde, aqui vos deixo um artigo sucinto mas um pouco mais técnico sobre o assunto para ficar à mão de todos. Em breve irei explicar melhor cada uma das situações.

O Diogo tem Charcot-Marie-Tooth (CMT) uma doença neuromuscular degenerativa que afecta a condução do estímulo nervoso até aos membros (superiores e inferiores), o que provoca         

entre outros variados sintomas que variam de portador para portador.

É considerada uma doença rara e pode pôr em causa a locomoção. É uma doença genética.  Não é contagiosa. Há 50% de possibilidades de quem a tem a transmitir a um filho. Uma verdadeira roleta russa. No entanto, no caso do Diogo aconteceu o que é chamado de caso novo, isto é, uma mutação genética que originou o primeiro caso na nossa família. Neste momento,  o Diogo tem 17 anos, foi diagnosticado aos 10. É feliz.

A Matilde tem dificuldades de integração sensorial, o que é ligeiramente mais difícil de explicar. As informações sensoriais dizem respeito a todos os sentidos, mas também à percepção da relação do nosso corpo no espaço. Assim, podem surgir dificuldades a lidar com a temperatura (alta ou baixa), com o som, com a luz, com os sabores, com a água entre outros. As dificuldades sentidas são variadas e diferentes de criança para criança, assim como a sua intensidade. Como tal, as áreas de vida afectada serão igualmente diferentes de criança para criança. Cada caso é único. A Matilde, por exemplo, é muito visual. Tem 6 anos. Adora desenhar e emana uma alegria muito viva.

Segundo o site cuidarcrianca :

Fonte:  http://www.cuidarcrianca.com/index.php?option=com_content&view=article&id=192:integracao-sensorial-o-que-e&catid=3:biblioteca&Itemid=5