Minha casa, vossa casa
20:48
Quando entramos no mundo da
diferença a palavra especial começa a fazer-se ouvir diariamente. Substituimos
a palavra deficiente/diferente por especial: a criança tem necessidades
especiais / os pais são muito especiais / é muito especial, esta criança / precisa de medidas especiais e por aqui fora. Foram várias as vezes que
médicos e outros se perderam a elogiar-nos a nós pais por sermos especiais na
forma como encaramos a doença ou ao(s) próprio(s) pela especial aceitação da
sua condição.
No início sentia-me estranha ao
ouvir tantas vezes, vocês são especiais
e a levar para casa primeiro: uma doença degenerativa; mais tarde: qualquer
coisa ao nível da integração sensorial que não ficou muito bem resolvida em diagnóstico e nunca
teve direito ao relatório.
Não sei se somos especiais ou
não. Mas acho que a vida sem a felicidade (já sabemos da relatividade das
coisas e da própria) não faz sentido; a vida é para ser vivida com ou sem
doença/condição, não é para ser enclausurada atrás das grades da medicamentação
e dos tratamentos 24/7. Cá em casa temos
um contrato vitalício com a felicidade nem que chovam raios e coriscos. Uma vez
disseram-me, vocês têm muita sorte, ao que respondi que a sorte também se a
faz.
Tenho dois filhos que fogem à
norma e que me obrigaram a redescobrir o mundo sob a perspectiva de linhas
oblíquas. Reconstruimos a Sorte e a Fortuna todos os dias. Não nos rendemos nem
deixamos que a nossa vida se tornasse cinzenta. Encaramos a verdade de frente,
por mais que doa. Estudamos, discutimos, arranjamos planos para que a vida se
torne possível apesar da não normalidade com que lidamos todos os dias.
Arranjamos soluções não formais porque queremos que os nossos filhos vivam não a doença/condição que a genética ou a sorte lhes talhou, mas sim a Vida.. Umas funcionam, outras não. Umas mantemos,
outras reciclamos. Mas procuramos sempre soluções. Rimos muito. Todos os dias. A vida é o que fazemos dela.
Pintamos o dia-a-dia com a paleta de cor que quisermos. E foi assim que
decidimos viver a entrada de uma doença degenerativa neuromuscular de um e as
dificuldades de integração sensorial de outro.
Será essa a tónica do que
procurarei partilhar aqui no Especial de
corrida - um blogue que terá periodicidade quinzenal. Ficarei muito feliz se alguém quiser partilhar as suas estratégias
comigo. Aprendemos todos juntos.
Não controlamos o destino. Nem se
o pretende. Mas somos donos da direcção que damos ao que nos acontece.
Nota: utilizo a palavra doença porque
me refiro aqui a uma que está realmente definida como tal, e utilizo o termo
condição (ou outro congénero) – quando me refiro às dificuldades de integração
sensorial - por em certas situações não
existir, efectivamente um rótulo fechado.
9 comentários
Gosto. Vou seguir-te. Beijinhos.
ResponderEliminarMuito obrigada, Zé João. Beijinhos.
EliminarA iniciativa é nobre, o talento é genuíno e os "Especiais de corrida", são uma bênção. Também tu, fazes parte dessa bênção na minha vida.
ResponderEliminarParabéns filha, por seres um ser humilde em constante evolução e pela tua insistência inteligente em quereres ser (serem)antes demais, feliz.
Amoadoro vocês ( é mais que amor, é mais que adoração )
Mãe
Parebens Susana! Felicidades nessa nova jornada. Adorei os textos, são leves, sensíveis e estimulantes.
ResponderEliminarOlá, Naira. Muito obrigada pelo seu apoio e opinião. Beijinhos
EliminarPara acompanhar! Bom começo!
ResponderEliminarOlá, Ana. Muito obrigada. Beijinhos.
EliminarParabéns, mas tem que escrever mais, todas as semanas, não duas vezes ao mes.
ResponderEliminarObrigada, Javier. Vou tentar, vou tentar! Obrigada pelo apoio, conto com o seu olhar. ;) Beijinhos
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