Os Especiais de Corrida

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Para que não andem perdidos no blogue a tentar perceber mas afinal o que têm o Diogo e a Matilde, aqui vos deixo um artigo sucinto mas um pouco mais técnico sobre o assunto para ficar à mão de todos. Em breve irei explicar melhor cada uma das situações.

O Diogo tem Charcot-Marie-Tooth (CMT) uma doença neuromuscular degenerativa que afecta a condução do estímulo nervoso até aos membros (superiores e inferiores), o que provoca         
  •       atrofia muscular e deformação dos mesmo
  •           perda de equilíbrio
  •           fraqueza muscular
  •           fadiga

entre outros variados sintomas que variam de portador para portador.

É considerada uma doença rara e pode pôr em causa a locomoção. É uma doença genética.  Não é contagiosa. Há 50% de possibilidades de quem a tem a transmitir a um filho. Uma verdadeira roleta russa. No entanto, no caso do Diogo aconteceu o que é chamado de caso novo, isto é, uma mutação genética que originou o primeiro caso na nossa família. Neste momento,  o Diogo tem 17 anos, foi diagnosticado aos 10. É feliz.

A Matilde tem dificuldades de integração sensorial, o que é ligeiramente mais difícil de explicar. As informações sensoriais dizem respeito a todos os sentidos, mas também à percepção da relação do nosso corpo no espaço. Assim, podem surgir dificuldades a lidar com a temperatura (alta ou baixa), com o som, com a luz, com os sabores, com a água entre outros. As dificuldades sentidas são variadas e diferentes de criança para criança, assim como a sua intensidade. Como tal, as áreas de vida afectada serão igualmente diferentes de criança para criança. Cada caso é único. A Matilde, por exemplo, é muito visual. Tem 6 anos. Adora desenhar e emana uma alegria muito viva.

Segundo o site cuidarcrianca :

Uma Perturbação Sensorial poderá:

-Afectar o comportamento da criança (ex: impulsivas, desatentas, distraindo-se facilmente);

- Prejudicar os seus movimentos (nível de actividade alto ou baixo, descoordenado ou desajeitado, caindo e tropeçando frequentemente);

- Influenciar a sua capacidade de aprendizagem (dificuldade em concentrar-se, perturbar-se com os ruídos, distrair-se com estimulação visual);

- Influir na sua relação com os outros e a sua auto imagem (dificuldade em relacionar-se com crianças da mesma idade, demasiado sensíveis ou críticos, demasiado ansiosos ou receosos, tendendo a isolar-se ou frustrar-se facilmente); 

- Pode impedir uma criança de brincar e de experienciar as interacções fundamentais para a aprendizagem e interacção social.

O  medo, ansiedade ou desconforto que acompanha estas situações quotidianas podem perturbar significativamente as rotinas diárias no ambiente familiar. Além disso, os ambientes escolares e sociais podem conter estímulos físicos que muitas vezes causam sofrimento significativo a essas crianças.


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